Что должны знать детские урологи о пациентах с экстрофией? Взгляд пациента и врача.
Содержание:
Об авторе
Бэрри Дуел – не обычный человек, рожденный с экстрофией мочевого пузыря. Он стал детским урологом и сам лечит таких детей.
О таком развитии событий для своих детей хоть раз, но задумывались, наверное, все мамы детей с экстрофией. В самом деле, что может быть лучше, если лечить пациента будет не просто профессионал, но человек, который знает проблему изнутри!
В журнале «Диалоги о детской педиатрии», июнь 2016 г., доктор Дуел отвечает на вопрос: «Что должны знать детские урологи о пациентах с экстрофией?»
Введение
Для начала, мы должны отдать себе трезвый отчет в том, что мы и наши пациенты проживаем в совершенно разных мирах, которые только периодически пересекаются. Однако, я живу в этом измерении, т.к. я не просто детский уролог, но и был сам рожден с экстрофией мочевого пузыря.
Я никогда не делал из этого секрета, но я и никогда не обсуждал это широко до недавнего времени, когда я стал особенно сильно обеспокоен чисто техническими обсуждениями, которые мы год за годом вели на наших встречах. С того момента я стал больше говорить об этом, чтобы помочь своим коллегам понять то, о чем пациенты вам не скажут.
Психологическая поддержка
Во-первых, эти дети страдают в тишине. Они беспокоятся по поводу унижения из-за недержания мочи. Они беспокоятся по поводу шрамов на животе. Они беспокоятся о том, смогут ли они жить половой жизнью и создать прочные взрослые отношения или стать родителями. Этот список можно продолжать очень долго.
Они и их семьи – все нуждаются в психологической поддержке, знают они об этом или нет. Это может быть психиатр/психолог, группа поддержки семей с экстрофией или просто страница на Фэйсбуке, как например ABEC (the Association of Bladder Exstrophy Communities).
Эти дети выглядят и являются абсолютно нормальными, за исключением их мочеполовой системы. И это очень отличается от наших пациентов с миеломенингоцеле, например.
Пожалуй, большинство людей не удивятся, узнав, что ребенок в инвалидной коляске имеет недержание мочи, но экстрофия не очевидна для окружающих, и ребенок и семья могут выбирать, какой информацией делиться. В большинстве случаев они скрывают диагноз, из-за боязни насмешек, из-за страха, который, возможно, вполне обоснован. Им может быть неудобно и стыдно обсуждать аномалию, которая приводит к недержанию мочи и аномальным гениталиям, в отличие от, например, заболеваний сердца или рака.
Именно поэтому мы никогда не видим полномасштабных телепередач, марафонов или цветных браслетов для детей с урологическими расстройствами.
И пока каждой семье нужно сделать выбор о тактике раскрытия информации, мы все должны осознать огромное влияние этих решений на ребенка, и риск формирования у них пожизненного чувства стыда и несоответствия нормам.
Мы должны находить особенно чувствительный и деликатный подход к таким детям. У них будут сотни контактов с системой здравоохранения, и наша обязанность минимизировать психологическую травму.
Под этим я имею в виду не просто работу психологов, клоунов и певцов, катающихся на роликах вокруг нашего госпиталя, надувая воздушные шары и играя на гавайских гитарах (хотя, в прошлом я сам работал больничным клоуном и считаю, что это очень хорошо).
Вместо этого, мы должны быть уверены в таких казало бы маленьких вещах, как: В самом ли деле, вам нужен помощник или студент, или уборщица в палате, когда вы осматриваете гениталии пациента? И вообще, нужно ли вам в принципе делать такой осмотр во время вашего визита? На самом ли деле, нужно маленькому ребенку присутствовать на официальном визите, где обсуждается предстоящая операция?
В свою очередь всегда вовлекайте ребенка в любые обсуждения и принятие решений, когда вы или его родители считают, что он уже достаточно большой для участия в этом.
Эксперименты на животных и людях неизменно показывают, что стрессовые ситуации переносятся легче, если пациент может их как-то контролировать, вот это нам и надо делать!
[h2]Переход ко взрослым врачам[/size][/mark]
Мы должны проделать большую работу для перевода пациентов с экстрофией (и миеломенингоцеле) к профессиональным, чувствующим взрослым практикам. Это горячая тема в медицине. Если мы потрудимся спросить, мы выясним, что нашим взрослым пациентам не нравится сидеть в комнатах ожидания с маленькими стульчиками кругом.
Такой переход может принимать разные формы, никакой модели еще не сформировано.
Например, детские урологи, работающие в «госпитале внутри госпиталя», возможно, хотели бы продолжать наблюдать этих пациентов во взрослых клиниках, операционных комнатах и стационарах. Возможно, большее количество из нас захотят сфокусироваться на этом, как это мастерски сделал наш коллега Кристофер Вудхаус несколько лет назад.
Это, конечно, несколько выведет нас из зоны комфорта, т.к. надо будет работать во взрослом госпитале, создавать новую программу там, но у нас не должно быть непреодолимых административных барьеров. Несколько наших коллег из взрослой реконструктивной урологии заинтересовались в уходе за такими пациентами, и возможно это будет наилучшей моделью.
В любом случае, такой переход должен осуществляться через продуманную программу и с соответствующим вспомогательным персоналом. Это не должно сводиться просто к тому, что мы даем им номер телефона какого-то взрослого уролога.
Уход от врачебного эго
Мы в самом деле можем делать нашу работу лучше, заботясь о наших пациентах, просто улучив время и попытавшись понять: что эти дети переживают в остальное от наших коротких контактов время?
Как только мы сделаем это, мы сможем понять, что мы как хирурги не в состоянии оказать им ту помощь, которую они молчаливо ждут от нас. Это то время, когда надо отложить в сторону свое эго и оказать им ту помощь, в которой они нуждаются, чтобы вырасти стойкими, гармоничными взрослыми, которыми они могут стать.
[center]Бэрри Дуел, Профессор по урологии, Заведующий детской урологией, Детский госпиталь кардинала Гленнона, Университетская школа медицины Сэнт-Луиса (США)[/center]
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)