У пары с экстрофией мочевого пузыря родился здоровый ребенок.
Один диагноз на двоих
Эмили и Кэмерон - молодая, счастливая семейная пара из США. Их объединяет то, что оба были рождены с очень редким заболеванием мочеполовой системы - экстрофией мочевого пузыря.
Они являются активными участниками в жизни группы поддержки людей с экстрофией мочевого пузыря ABEC и не скрывают информацию о себе.
Ребята познакомились в клинике Джона Хопкинса (Балтимор, США) в возрасте 4 лет, где проходили лечение по поводу своего диагноза. С тех пор ребята очень трепетно относятся друг к другу, а их дружба переросла в настоящую крепкую любовь.
Эмили и Кэмерон очень трепетно относятся друг к другу.
История Эмили на Couragetoshine.
Не смотря на разные операции (у Эмили свой мочевой пузырь, а у Кэмерона сделана аугментационная цистопластика со стомой Митрофанова), они очень хорошо чувствуют и поддерживают друг друга. Пара стала счастливыми родителями здоровой девочки.
Рассказ Эмили
Бывает легко устать и растеряться, когда кругом сложности, с которыми нам или нашим детям приходится сталкиваться в связи с посещением врачей, операциями и осложнениями. Оставаться позитивным бывает трудно.
Я хотела поделиться нашей историей с сообществом по экстрофии. Знаю, что многие из вас знают "нашу историю", но для тех, кто не в курсе, вот она…
У нас с мужем у обоих классическая экстрофия мочевого пузыря (ЭМП). Мы познакомились, когда нам было по 4 года в клинике Хопкинса после операций по пластике шейки мочевого пузыря в 1995 году ныне покойным великим доктором Робертом Джеффсом*.
После того, как мы разъехались по домам из дома Рональда Макдонольда (гостиница для родителей и детей после операций в клинике Хопкинса), мы поддерживали связь через электронную почту и телефонные звонки. В 2006 году мы начали общаться дистанционно, нам было тогда по 15 лет. В 2015 году мы посвятили себя друг другу и поженились.
Каким был наш следующий шаг? Дети, конечно. Мы всегда знали, что это не будет просто, и у нас никогда не будет точного ответа по поводу возможности рождения ребенка с экстрофией. Мы для себя решили, что кто может позаботиться о таком ребенке лучше, чем двое взрослых, которые через это прошли сами. При этом, помня о всей боли, которую мы вынесли за эти годы, решение принималось очень сложно.
К счастью, у нас не было проблем с зачатием. Мы очень быстро забеременнели. На сроке 20 недель УЗИ подтвердило, что наша дочка не имеет ЭМП. Как я уже сказала, мы знали, что это может случиться, и для нас это было бы нормально. Но когда я узнала, что у нее нет ЭМП… я не могу описать это чувство… невероятно – наверное, это слово может быть близко.
23 мая 2017 года Эверли Грэйс Колман родилась на 37 недели с помощью кесарева сечения. Немного раньше срока, но не из-за ЭМП, а по другим причинам. Ее вес при рождении 2840 г., и это самый красивый ребенок, которого я когда-либо видела. Она чувствовала себя превосходно, и я тоже.
Я пишу, чтобы напомнить вам, что как я уже говорила раньше.. Пожалуйста, помните, что ЭМП – это не вы. ЭМП не определяет вас или вашего ребенка. Создавайте жизнь вокруг людей, которых вы любите, и воспоминаний, которые вы можете создать сами. ЭМП сделало мою жизнь ТАКОЙ чудесной, но большую часть дней я не помню о ней.
Оставайтесь позитивными! Пожалуйста, свободно пишите мне, если у вас есть вопросы или вы нуждаетесь в том, чтобы поговорить с кем-то. Я с радостью поболтаю, я всегда здесь! 
Эмили, Кэмерон с малышкой Эверли.
*Американский доктор Роберт Джеффс был приверженцем классической поэтапной реконструкции экстрофии. Они работали по этому трех-этапному методу с доктором Джоном Герхартом. Одномоментный подход был внедрен врачами Майклом Митчеллом (Michael G. Mitchell) и Ричардом Грэйди (Richard Grady), который умер 25 апреля 2017 г. от рака мозга.
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)