Вен Холмс – гимнастка, рожденная с экстрофией мочевого пузыря: «Чтобы взлететь, нужно оттолкнуться!»
Содержание:
Детство в детском доме и первые операции
От меня отказались родители в г.Чунцин, Китай, в июле 2002 г. Мне было примерно 2,5 года, когда меня оставили на пороге госпиталя. Я родилась с экстрофией мочевого пузыря, и мой мочевой пузырь к тому времени все еще оставался снаружи, а окружавшие его ткани были воспалены.
Я верю, что мои биологические родители сделали все, что могли для меня, и у них не было другого выбора, кроме как оставить меня, чтобы я могла получить помощь. В сердце я знаю, что то, что они оставили меня в госпитале – это было их беззвучным письмом любви.
Меня забрали в большой детский дом в Чунцине. Так как при мне не было никакой идентификационной информации, мой день рождения был установлен 10 января 2000 г. и мне дали имя Чжан Вен.
Открытый мочевой пузырь не позволял мне ходить прямо без боли, и мне приходилось сгибаться в талии. В Чунцине мне сделали 2 операции и полностью удалили мой мочевой пузырь, а мочеточники, идущие от почек, присоединили к сигмовидной кишке, это называется уретеросигмоидостомия. Эти операции позволили мне ходить прямо, бегать и играть с другими детьми.
В детском доме я делила комнату примерно с 9 другими детьми с различными особыми нуждами. Мы проводили дни, смотря телевизор, играя и посещая детский сад. Хотя там была школа, меня не направили в регулярные классы.
Еда не всегда была доступна, а удерживание завтрака использовалось как наказание, если ночью у меня случалась «авария». Моя лучшая подруга Бай Хуа жила со мной в одной комнате, у нее церебральный паралич, и она живет там и теперь… Моя мама дала мне обещание, что найдет ей семью.
Старшая нянечка, мама Хуанг иногда забирала меня к себе домой на выходные, это было время, когда было много еды и возможен был поход в зоопарке! Мама говорит, что именно мама Хуанг ответственна за то, что мне сделали операции, и считает ее героем, так как возможно, что именно она спасла мне жизнь. Мы до сих пор общаемся через ее дочь, которая немного говорит по-английски.
У меня не было собственной одежды или игрушек, при этом я не чувствовала, что мне чего-либо не хватало, потому что я не знала жизни вне детского дома.
Встреча с новой семьей
Когда мне было 6 лет, мама Хуанг позвала меня к себе в офис и показала мне альбом с фотографиями, там были фотографии моей мамы, она сказала, что у меня будет семья. Там была коробка конфет, чтобы поделиться с моими друзьями, а также фотоаппарат, чтобы я могла их сфотографировать.
Ближе к дате приезда моей мамы, меня отправили пожить в «приемную» семью. Я звала их бабушка и дедушка, меня это запутало, так как когда их старшая дочь пришла навестить нас, я думала, что это и есть моя мама. Этот процесс должен был помочь мне перейти к жизни в семье. Они были добры ко мне, было весело получать внимание, и я научилась мастерски лепить пельмени! Я жила там чуть больше месяца и вернулась в приют ближе к дате приезда моей мамы.
В 7 лет я помню день, когда мама пришла за мной, мама Хуанг сказала мне «быть хорошей» и «обнять ее», иначе она меня оставит здесь. Когда она вышла из лифта, я была немного смущена, так как там было 2 леди, выглядевшие похоже. Как потом выяснилось, одна из них была моя мама, а другая – моя тетя Карен. Я никогда не видела никого, кто бы выглядел, как она (не китаянка), и провела некоторое время, изучая ее. Не помню, чтобы мне было страшно, я была готова идти… Я потянула мою «маму» в ожидающий нас автобус. Мое новое имя было Вен Мара Холмс.
Оставшаяся часть нашего путешествия прошла в играх, вместе с нами была моя кузина Мия, которая тоже была китаянка. Ей было 5, и я возможно была немного груба с ней, пока мы играли таким образом в Китае. Я очень быстро осознала, что иметь маму значило, что есть некоторые правила, о которых можно не беспокоиться!
С уретеросигмоидостомией я должна идти в туалет «прямо сейчас»… Мы очень быстро выработали некоторые условные жесты, так как я не говорила по-английски, а моя мама не говорила по-китайски.
Я последний раз позвонила маме Хуанг с помощью нашего гида перед тем, как мы покинули Китай, я помню, что моя мама плакала; она сказала, что я тоже плакала так сильно, что заснула от усталости, но я не особенно это помню.
Начало новой жизни
Когда мы оказались дома, мы начали посещать врачей. Мой уролог Рама Джаянци (Rama Jayanthi) в Национальном детском госпитале очень интересовался мной, т.к. процедуру, которую мне сделали в Китае, обычно не выполняют в США. После долгих разговоров с моей мамой об альтернативных вариантах они окончательно решили, что я была в рабочем состоянии, и не было срочной нужды что-то менять хирургически. Было решено, что он будет наблюдать меня каждые 6 месяцев – делать УЗИ почек, и что я также буду наблюдаться у гастроэнтеролога, чтобы убедиться, что моча, проходящая через сигмовидную кишку, не вызывает других проблем.
Через неделю после того, как мы приехали, моя мама позвонила в мою начальную школу, она сказала им, что я была удочерена из Китая, нуждалась в регистрации и не говорила по-английски. Она также сказала им, что она не торопилась и хотела дать мне время привыкнуть к новой жизни.
Чуть позже директор школы перезвонила ей и сказала, что следующий учитель первых классов была китаянка и говорила по-китайски, и следующий ученик попадет к ней. Не стоит говорить, что мама изменила свое решение о необходимости ждать и мы прибыли в школу в тот же день, чтобы зарегистрировать меня.
Мы смогли встретиться с учительницей, миссис Вагонер (она тоже была приемным ребенком из Китая), и моим классом, которые встретили меня словами Ни Хао (привет по-китайски) и китайской песней. Я не хотела уходить из школы, я хотела начать учиться в тот же день; мама была очень удивлена, что ей пришлось вытаскивать меня из-под стола, чтобы забрать домой, ведь она планировала начать водить меня в школу через 2 недели.
Мы встретили миссис Вагонер снова на той же неделе в местной группе семей с детьми из Китая на праздновании китайского нового года; уже через несколько минут она вывела меня танцевать на сцену и быстро уговорила мою маму начать школу на неделю раньше, чем планировалось.
Миссис Вагонер была моей учительницей 1,5 года и стала мне дорогим другом и чудесной ролевой моделью. Я была довольно маленькой для моего возраста, другие дети любили поднимать меня и носить, я терпела это некоторое время, пока миссис Вагонер не научила меня поднимать руку и говорить: «Пожалуйста, прекратите!», я опробовала это дома с мамой; очень смешно, но это работало только в школе!
Дорога к спорту
По мере изучения английского языка (в моей школе была прекрасная программа «Английский как второй язык», по которой я получала дополнительные занятия) я стала интересоваться другими видами активностей, где я могла быть среди других детей. Мама всегда очень колебалась в вопросе, чтобы позволить мне быть вовлеченной в спорт из-за моих особенных потребностей. Она записала меня на гимнастику, которую я возненавидела.
Однажды я пошла с подругой посмотреть, как она играет в софтбол, тренер сразу заметил мой интерес к игре и с помощью нескольких телефонных звонков стал уговаривать маму разрешить мне играть. Мама сказала ему, что у меня есть некоторые медицинские особенности и что такой вид спорта может быть опасным для меня; представьте себе, как она была смущена, когда она наконец согласилась и разрешила мне попробовать и на встрече обнаружила, что у него только одна нога и он в коляске. Было очевидно, что я была в гораздо более хорошей форме, чем он! Мне нравился софтбол, и я играла 3 года в летнее время.
Мне никогда не нравилось сидеть спокойно после того, как я оказалась успешной в софтболе; мы стали рассматривать другие виды спорта; я играла в футбол, баскетбол, и я также практиковала таэквондо.
Я люблю спорт и наслаждалась каждым видом спорта, который пробовала; я была единственной девочкой в нашей баскетбольной команде и считалась одним из лучших игроков!
Приход в гимнастику
В 2008 г. мы с мамой захотели снова попробовать гимнастику, после того как я увидела, как одна из моих подруг соревнуется (больше всего мне хотелось такой же красивый гимнастический костюм и классную прическу с блеском!). Сначала она сказала мне «ни за что!», т.к. первый заход был неудачным и это был единственный вид спорта, который я ненавидела. Но после некоторого периода уговоров и обещания закончить сессию без жалоб, мама сдалась и отвела меня в зал, где занималась моя подруга.
Мне это понравилось, и меня перевели в командную программу через год, это было мое начало в соревновательной гимнастике. Я начала на 4 уровне и была чемпионкой штата в регионе на полу и разновысоких брусьях в том году. Я соревновалась в клубной гимнастике на 8 уровне согласно описанию USAG. Я была чемпионкой на брусьях в штате и регионе на уровне 8.
Я в самом деле любила этот вида спорта, и у меня были чудесные тренеры, которые предоставляли мне руководства и воодушевляли меня. Этот уровень требовал посвящение большого количества времени, я практиковала 21 час в неделю во время школьного года и 28 часов в неделю летом.
В конце повторного года обучения в старшей школе, я решила оставить занятия гимнастикой на клубном уровне. После стольких лет в «клубном» спорте мне нужно было найти другой вид физической активности.
Моя мама предложила попробовать кросс-фит, и я уговорила пару подруг попробовать со мной. Мне это сразу понравилось, и я начала совершать 3-4 сессии в неделю. Моя подруга Эмили и я зарегистрировались на командное соревнование как команда «Малые, но сильные» (Tiny but Mighty), мы заняли третье место и уступили второе место всего на пару секунд! Это держало меня в отличной форме, и я чувствовала себя сильнее, чем когда-ибо! Я могла поднять 59 кг над головой в том соревновании!
Проблемы со здоровьем и последний соревновательный сезон
Когда мне было 16, инфекции почек стали учащаться, от 1-2 раз в год до 1 раза каждый пару месяцев; побочный эффект от присоединения мочеточников к толстому кишечнику. Это лечилось антибиотиками одновременно внутривенно и орально из-за аллергии на некоторые препараты.
Я боролась с кистами яичников, последняя была размером с грейпфрут, что потребовало лапароскопической операции.
У меня ухудшение зрения, которое соответствует определению «практическая слепота» правого глаза, и теперь я ношу контактные линзы для коррекции. У меня также умеренно-тяжелая недостаточность слуха с обоих сторон, у меня есть слуховые устройства, но я ненавижу их и не ношу; да, мы с мамой спорим об этом!
После некоторой поддержки от мамы я решила соревноваться от моей школьной команды как юниор. Я заняла первое место на разновысоких брусьях и второе место в прыжках в Огайо как юниор. Я была горда соревноваться от нашей школьной команды в турнире штата, где мы заняли пятое место по штату Огайо.
Готовясь к лету между юниорским и старшим годом, я проходила многочисленные тесты и скриннинги, чтобы постараться сдержать причину для роста инфекций почек. После обсуждения с доктором всех возможных вариантов лечения, я приняла решение сохранить уретеросигмоидостомию.
Были некоторые проблемы с тем, как моя операция была сделана в Китае, поэтому я решилась сделать другую операцию, чтобы «уладить» некоторые другие вопросы. И хотя операция прошла хорошо, инфекции продолжались; сейчас я на рутинном лечении, которое позволяет их контролировать.
Я пошла на эту операцию, осознавая, что есть шанс, что я не восстановлюсь до того уровня, чтобы вернуться в гимнастику. Через 6 недель я медленно вернулась в зал и была способна выполнять трюки своего уровня к началу сезона. Я была не уверена, что хочу вернуться, но поддержка моей команды помогла мне принять решение. Это был моей последний сезон в гимнастике. Это была веселый и успешный сезон.
К сожалению, я слегла с тяжелой почечной инфекцией за неделю до соревнований, я попробовала соревноваться на брусьях, но не очень успешно. Через неделю я почувствовала себя гораздо лучше и надеялась на квалификацию. Этому не суждено было случиться, но я была очень счастлива, что наша команда была квалифицирована на турнир штата и я была квалифицирована как индивидуальный участник в прыжках. Мы заняли 7 место из 12 команд.
Возвращение в Китай
У меня большая и любящая семья. Моя мама открыто разговаривает со мной об отказе от меня моих биологических родителей, времени в приюте и удочерении.
У меня позитивные воспоминания о Китае и времени в детском доме, я люблю рассказывать смешные истории о моих нянечках и друзьях. Мы смогли вернуться в Китай в рамках тура этнического происхождения в 2011 году, я увиделась с мамой Хуанг и посетила свой детский дом. Должна сказать, что еда была такой же, как я ее запомнила!
Волонтерская работа и будущее
Я хорошо училась в школе за прошедшие 12 лет. Так как в Китае я была только в детском саду, мама и моя учительница решили подержать меня в первом классе дополнительный год, чтобы я могла догнать сверстников.
Мне всегда приходилось тяжело работать, чтобы получать хорошие отметки, мне приходится убеждать людей, что я не «типичная азиатка», которой учеба дается естественно… ха-ха! Меня приняла в национальное общество почета США (школьная организация, созданная для объединения хорошо успевающих учеников).
Я 2 года проработала как волонтер тренером местной паралимпийской команды по гимнастике, 3 года в приюте для бездомных людей и последний год – в программе по связи семей Национального детского госпиталя для семей с экстрофией мочевого пузыря.
Сейчас я стараюсь решить, какой колледж посещать и что изучать, возможно, атлетические тренировки, возможно китайский язык, может быть криминологию, а может совмещу парочку!
Wen Holmes – If you don’t leap, you will never know what it is like to FLY!
Опубликовано в couragetoshineblog 16.03.2019 г.
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)