Заметки женщины психиатра с экстрофией мочевого пузыря о своей жизни. Из книги "Жизнь с экстрофией мочевого пузыря".

Любой, кто связан с экстрофией мочевого пузыря, осознает, что с этим врожденным дефектом связано гораздо больше, чем только медицинские или хирургические вопросы. Последствия экстрофии мочевого пузыря – это гораздо больше, чем просто решение  «проблемы водопровода». Каждый родившийся с экстрофией всегда приходит к пониманию и находит разные способы жить с экстрофией. Однако есть несколько общих переживаний для многих рожденных с экстрофией, которые многие из нас испытали.

Я молодая 28-летняя женщина родилась с экстрофией мочевого пузыря. Я врач и сейчас специализируюсь на психиатра. Я использую мое образование, дополнительное чтение и работу с моим  врачом, чтобы развить эти идеи. Это мое понимание того влияния, которое моя экстрофия оказывает на мое развитие.

Я родилась с классической экстрофией мочевого пузыря. У меня была первичная реконструкция в возрасте одного года, когда были выполнены закрытие мочевого пузыря и билатеральная (двусторонняя) остеотомия. В четыре года была успешно выполнена реконструкция сфинктера мочевого пузыря  и я уже могла контролировать мочеиспускание. У меня был маленький пузырь, и я мочилась по желанию, но часто. Если не считать множества инфекций мочевого тракта, то у меня не было особых медицинских осложнений, пока не стало развиваться недержание мочи в поздние подростковые годы. Я начала прерывистую катетеризацию, которая устранила проблемы недержания. После 20 лет было еще три операции, включая подвешивание шейки пузыря и пластику двусторонней грыжи.

Как все это повлияло на меня? Я считаю, что влияние экстрофии на мое развитие началось с рождения. Сложно отличить ее специфические эффекты; я рассматриваю мою экстрофию как составную часть меня, а не так, что мне в чем-то «не повезло». Я думаю, что тип моего реагирования на социальные ситуации, восприятия моего собственного тела и мой вклад в отношения с окружающими – все формировалось под влиянием экстрофии. Когда я была ребенком, команда медицинских специалистов создала у меня впечатление, что когда они исправят мой «водопровод» и я вернусь домой из госпиталя, я стану «нормальной» маленькой девочкой. К несчастью, я не чувствовала себя «нормальной».

Если вы родились с экстрофией мочевого пузыря или являетесь родителем ребенка с экстрофией, вы можете разделять некоторые из моих чувств, или у вас могут быть совсем другие ощущения. Делясь моими мыслями, я хочу помочь вам изучить ваши собственные чувства, а не предоставить конечный ответ в теме.

Моя экстрофия  была абсолютно неожиданна для родителей. Реакция моих родителей на экстрофию и на меня повлияла на то, как они заботились обо мне. Я не знаю через что прошли мои родители, когда они узнали о моем врожденном дефекте, но я уверена, что они очень беспокоились о моем здоровье, и горевали, что у них  «несовершенный ребенок». К счастью, они видели во мне красивого ребенка с экстрофией мочевого пузыря, а не дефективного ребенка. Они поверили в мою ценность как личности, и так я выросла, веря, что я могу делать все что захочу, и что мое будущее не ограничивается моей экстрофией.

Мои родители чувствовали себя крайне изолированно, поднимая меня. У них было очень мало информации о моем состоянии, прогнозе и рекомендациях по лечению. Они смотрели за мной так хорошо, как могли – без помощи тех, кто уже прошел через это. У них не было руководства от доктора, других медицинских работников или родителей детей с экстрофией, чтобы помочь им с воспитанием ребенка – что говорить мне о моем врожденном дефекте, как объяснять школьные вопросы и проблемы, и так далее.

Моя мать помнит, что она спрашивала уролога, как помочь мне понять мою экстрофию, а он ответил: «Спросите у вашего педиатра. Я уверен, он сможет помочь вам». Педиатр подбодрил  маму: «Спросить у уролога. У него гораздо больше опыта в этом вопросе». Я никогда не осознавала проблем моих родителей и их неуверенности в правильности моего воспитания, но я определенно разделяла это ощущение изоляции.

Я чувствовала себя крайне обособленно, зная, что происходят вещи, которые больше ни с кем, кого я знаю, не происходят. У меня не было никого, кто мог бы помочь нормализовать ситуацию, показать, что я не единственный ребенок в этом мире,  который не спрашивает разрешения часто ходить в ванную комнату во время занятий в школе. Весь мой подростковый период я испытывала это ощущение непохожести, чувство, что я не укладывалась в общепринятые рамки и у меня было что-то «неправильное». Я чувствовала себя очень неуютно такой, какой я была.

Частично причина, по которой я чувствовала себя изолированной, заключалась в том, что я не могла открыто говорить о моих чувствах, о моей экстрофии. Психологический аспект экстрофии мочевого пузыря и ее лечения не были замечены и опознаны системой здравоохранения, когда я росла. Никто не говорил о чувствах, связанных с экстрофией или госпитализацией. Мои родители взяли очень «между-прочим» - подход к моей экстрофии мочевого пузыря; это означало, что я никогда не чувствовала себя как лицо с физическим или умственным недостатком. Однако это также означало, что они приняли следующую позицию: если мне необходима операция, операция должна быть, если мне нужно видеть доктора – я пойду к доктору. То, как я воспринимала ситуацию, никак не влияло на то, что происходит; меня не поощряли учиться формулировать мои истинные чувства относительно того, что доктор или кто-то еще в клинике смотрит на мои наружные половые органы и обсуждает меня как «интересный случай».

Отсутствие внимания к моим чувствам было навязано системой здравоохранения. Я обнаружила, что когда я плачу или злюсь в госпитале, сестры оставляют меня одну, а когда я улыбаюсь, собираются и выглядят «милыми», и я получаю много внимания. Поскольку я любила внимание и заботу, я прятала истинные чувства внутри. То, как я вела себя во внешнем мире имело очень малую истинную связь с тем, что я чувствовала внутри,  и я не знала, как согласовать обе стороны. Я чувствовала себя виноватой, чувствуя себя так плохо, когда все вокруг меня думали, что все идет хорошо. У меня не было возможности показать, как я чувствовала все что происходит. У меня не было словаря, чтобы выразить ужасные чувства внутри меня – мой страх, гнев и чувство вины. Я старалась не замечать их, так как никто также не обращал на них никакого внимания; но они не уходили.

У меня никогда не было возможности спросить: «Почему? Почему это со мной случилось? Почему я должна переносить все эти испытания в госпитале?» Я знала, что нет ответа на эти вопросы, что никто не захочет мне на них ответить. Если бы у меня было разрешение поделиться моими чувствами и спросить «Почему?» я могла бы лучше принять то, что со мной происходило. Эти колебания – допустить или нет истинные чувства – не исчезли; я продолжаю подозревать, что никто не хочет знать, как я себя чувствую, особенно когда я злюсь. Только  после того как я позволила себе пережить и принять мой страх и мой гнев, я начала принимать мою экстрофию и чувствовать себя более комфортно.

Мои боль и дискомфорт, связанные с проводимыми по поводу экстрофии процедурами, только частично выявлялись в период моего детства. С каждой инвазивной процедурой и операцией мои ощущения себя становились несколько более размытыми, потому что нормальные физические ограничения были игнорированны; повторные насильственные вмешательства создали трудности в развитии понимания себя как личности.

Некоторый дискомфорт, связанный с моей экстрофией,  присутствует со мной ежедневно, потому что я продолжаю жить с частым и срочным мочеиспусканием; мне приходится останавливать автобусы, покидать кино и я постоянно встаю по ночам. Только недавно я начала принимать гнев, который я чувствовала, потому что не могла контролировать мой мочевой пузырь на ежедневной работе. Опознание этого гнева было важной частью принятия мною моей экстрофии.

Мне была проведена моя первичная реконструкция в возрасте одного года, и была в госпитале четыре месяца. В то время родители не оставались  в госпитале, и мне не хватало «нормальных» социальных переживаний и социального изучения,  которые происходят именно в это время. Это вмешательство в мои отношения с родителями, возможно, повлияли на мое социальное развитие. Трудно точно определить, как это на меня повлияло, но я очень медленно приобретала друзей и социальные навыки появлялись гораздо позже, чем у моих сверстников. Осознание своих шрамов и своей непохожести по причине экстрофии стало дополнительным затруднением для развития нормальных отношений с ровесниками.

Медицинские процедуры, которые были у меня в раннем детстве, не только повлияли на развитие моих социальных навыков, но также и на формирование моей способности доверять. Детям предполагается доверять и полагаться на защиту со стороны своих родителей. Хотя мои родители выполняли это, как могли лучше, ребенком для меня было очень сложно понять, почему родители добровольно отдавали меня в госпиталь и оставляли там, где со мной происходили болезненные и неприятные вещи.

Я не знаю, как это выразить; у меня не было доверия к моим родителям, потому что они позволяли всему этому происходить. Так я постепенно отстранялась от них и прекратила искать их для защиты. Даже сейчас мне сложно обратиться к кому-то за успокоением, я боюсь, что меня не поймут – что  испытываю и почему  в них нуждаюсь. Я не уверена, в чем и насколько могу полагаться на кого-то, с тех пор как в детстве не могла определить, кому могу доверять. Хотя я и поняла, что медики делают все возможное, чтобы помочь мне расти здоровой, временами очень пугалась и продолжала не доверять докторам и медсестрам, которые хотели помочь, но затем делали мне больно.

Другим следствием большого количества госпитализаций было ощущение отсутствия контроля. Когда я была маленьким ребенком, мне проводились многочисленные болезненные и неприятные манипуляции – от катетеризации до операций. Я не могла влиять на все это, начиная от того, когда это происходит, и заканчивая тем, кому быть со мной. Для того чтобы преодолеть мои чувства беспомощности и бессилия я построила себе жизнь, в которой мне все кажется подконтрольным. Я выбрала профессию, где  контролирую мое окружение и имею хобби, такие как оздоровительный бег, где ничего непредсказуемого никогда не происходит.

Влияние экстрофии на межличностные взаимоотношения, доверие и контроль существующих проблем сошлись в одной точке в области сексуальности. На самом деле, я старалась избежать и пыталась игнорировать вопросы половых взаимоотношений почти все 28 лет моей жизни. Негативное отношение к интимным областям моей анатомии в ранней период жизни, так же как и боль, и дискомфорт от процедур и операций в этой сфере, создали во мне чувство стыда за мои гениталии. Обширные физические шрамы остаются. Половые функции также были вопросом, настойчиво игнорировавшимся командой медицинских работников. У меня было такое  смущенное представление о  теле, что отрицание половой дифференциации казалось самым безопасным решением. У меня ушло много времени на то, чтобы поверить, что с этой сферой, так долго связанной с негативными переживаниями, могут быть связаны положительные эмоции. Все это вылилось в низкую самооценку. Будучи ребенком, я пыталась понять, почему со мной продолжают происходить неприятности, и я пришла к заключению – возможно, потому что я плохая. Не имело значения, как хорошо я себя вела, неприятные вещи продолжались, и вследствие этого я не могла рассматривать свою экстрофию как что-то отдельное от меня. Я выросла с этим и продолжаю, на некоем подсознательном уровне, считать себя плохой и недостойной.

Влияние экстрофии мочевого пузыря на мое развитие не было полностью негативным. Мои переживания в период госпитализаций подарили мне особые способности сопереживать пациентам. По причине моей экстрофии я высоко ценю саму жизнь и шанс вести продуктивный, достаточно нормальный образ жизни. Я очень стремлюсь преуспеть, возможно, по причине того, через что я прошла со своей экстрофией.

Жить с экстрофией мочевого пузыря – для меня это борьба, и я продолжаю бороться, чтобы понять. Возможно, внимание ко всем факторам, которые я описала, может облегчить большую часть моего страдания и сделать жизнь с экстрофией мочевого пузыря немного легче. Я надеюсь, что их описания помогут понять, как экстрофия может влиять на психическое развитие и подаст идею, как уменьшить психологические страдания для остальных.

Дополнение: прошло два года с тех пор как я это написала. Я хотела бы добавить список того, что, оглядываясь назад, я хотела бы услышать, когда была маленькой девочкой. Я надеюсь, что это будет полезно родителям или пациентам с экстрофией. Я хотела бы, чтобы мне говорили:

• Верь в себя.

• Это нормально – чувствовать злость, если у тебя экстрофия[

• Это нормально – пугаться госпитализации.

• Важно контролировать то, на что ты можешь повлиять (т.е. брать плюшевые игрушки в операционную), и принимать то, на что ты не можешь повлиять (мочиться часто, принимать лекарства).

• Когда ты готов, важно поговорить с тем, кому ты доверяешь о твоих чувствах и переживаниях, связанных с экстрофией.

• Это нормально – быть неловким в вопросах секса. Важно получать точную информацию и говорить о вашей ситуации. Это помогает.

• Делай то, в чем ты успешен и что тебе нравится (играй на скрипке, присоединяйся к баскетбольной команде, давай частные уроки по математике).

• Делай все, что ты хочешь сделать – не расти слишком быстро, не используй экстрофию как оправдание и не позволяй ей тебя ограничивать.

• Это нормально – не быть совершенным.

• И это все сработает – поможет тебе в жизни.

Мне сейчас 30 лет и я полностью лицензированный психиатр. Я надеюсь, что особенный в моей жизни мужчина сделает мне предложение в ближайшие несколько месяцев. Я никогда не думала, что буду так счастлива жизнью и довольна своим телом. Если это может случиться со мной – это может случиться с вами. Верьте в себя и следуйте своим мечтам.

Дженифер Браш
Отрывок из книги "Living with Bladder Exstrophy a Book for Families", 1996 г.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)