Меня зовут Рэйчел Фишер, мне 23 года и я родилась с классической экстрофией мочевого пузыря.

Моя жизнь началась в Нью-Берне, Северная Королина, США, в 1992 году. Мой медицинский опыт начался сразу же с закрытия мочевого пузыря, повторного закрытия и реконструкции шейки мочевого пузыря. К сожалению, когда мне исполнилось 4 года, у меня развилась блокада мочеточников. Мой врач в Северной Королине хотел пересадить мои мочеточники в кишечник, потому что блокады были очень губительны для моих почек, при этом решение должно было быть срочным.

Мои родители не были уверены, что это было лучшее решение и начали поиски докторов по всем США и эти поиски привели их к доктору Герхарту в Джон Хопкинс. Я стала пациентов в этой клинике в 4 года, когда мне провели полостную операцию – мне сделали новый мочевой пузырь с использованием моего кишечника и стому Митрофанова из моего аппендикса. Моя стома расположена в пупке (на месте, где он должен быть), и я должна катетеризироваться каждые 4 часа. Тогда я стала самой юной пациенткой доктора Герхарта, которая самокатетеризировалась в октябре 1996 года. Это была самая большая моя операция; я провела в Балтиморе в целом 6 недель и 4 недели восстановления в госпитале.

Я помню, как мы праздновали там Хэллоуин, как тяжело было снова учиться ходить после такого долгого лежания в постели, помню время в Доме Детей с другими детьми (это здание  для детей после операций при клинике Хопкинса на время восстановительного периода). После этой самой сложной операции у меня было еще 2 операции в течение 9 месяцев, и мой папа очень расстраивался, что не может мне помочь. Я не могу представить, через что прошли мои родители. Честно говоря, все, что я только что рассказала о моем детстве, гораздо больше затронуло моих родителей, нежели меня саму. У меня есть только пара воспоминаний от пребывания в больнице и вообще нет болевых воспоминаний. С тех самых пор я была здоровой и счастливой, не считая еще двух небольших операций – одна была в средней, а другая в старшей школе.

Во время, когда я не была в больнице, я жила полностью обычной типичной детской жизнью Когда я хотела чего-то, я никогда не думала, что я не могу этого из-за экстрофии. Возможно об этом переживали мои родители, но я никогда об этом не знала. Я никогда не чувствовала, что ко мне относятся как-то иначе, чем к моим родным братьям и сестрам или друзьям. Я очень много чем занималась, включая гимнастику, танцы, прыжки и футбол и всю жизнь я участвовала в командах соревновательных путешествий.

Не смотря на то, что я не считала экстрофию важным вопросом в моей повседневной жизни, будучи ребенком, я с удовольствием наслаждалась ЭМП-пикниками, которые устраивали каждое лето в Балтиморе – я их всегда ждала. Примерно в 6 лет, я спросила маму: «А почему у моих братьев и сестер нет экстрофии?». Она начала мне объяснять о том, что это очень редкое состояние, на что я сразу ответила: «Нет! Ты ошибаешься! Разве ты не видела, как много детей было на пикнике?» С 6 лет я уже никогда не чувствовала, что я одна.

Я подружилась с другими детьми на этих пикниках, и я продолжаю постоянно с ними общаться и теперь. На одном из таких пикников я даже показывала моей подружке Кайлен, как я катетеризировалась – мне было 8, а ей 7 лет. У нее тогда не было удержания, и я мои родители и я поделились своим успехом с катетеризируемой стомой, и в том же году Кайлен провели такую же операцию. Наши родители были очень близки, и мы все продолжаем общаться. У меня не было бы всех этих друзей с ЭМП, если бы мои родители не предприняли усилия найти другие семьи, проживающие такой же опыт. На этих ежегодных пикниках, нас делили на небольшие группы, и мы обсуждали разные вопросы. Большинство разговоров касались вопросов, связанных с видом тела и романтическими взаимоотношениями. Раскрытие перед другими о наших особенных преодолениях, связанных с эмп, имело терапевтический эффект на всех нас. Это было единственным местом в мире, где каждый отождествлял себя со мной и понимал, почему мне некомфортно в определенных ситуациях. Одна из моих подруг рассказывала нам, что когда ее спрашивали про ее шрамы, что она отвечала им, что это результат атаки акулы.

В подрастковом возрасте, я часто злилась, что мои родители часто меня опекали, но также я злилась из-а того, что у меня ЭМП – это то, о чем я не думала в детстве. Самы сложным было носить купальник перед другими. Я ненавидила этот момент, когда нужно было раздеваться, потому что друзья увидят мои шрамы. Это был единственный момент, когда все кругом знали, что я отличаюсь от них. Я так хотела чувствовать себя такой же, как все остальные. Я думала, что это несправедливо, что я родилась с экстрофией, а остальные – обычными. Жаль, что я не знала тогда, что каждый тинэджер-девочка имеет вопросы с самооценкой, когда доходит до надевания купального костюма перед ровесниками. Это абсолютно нормальная часть развития. Однако, я до сих пор не уверена полностью, когда надеваю купальник, хотя у меня большой прогресс с тех пор. прошлым летом я первый раз надела бикини перед друзьями. Мне нужно было быть посмелее и понять, что страх того, что обо мне подумаю люди, увидя мои шрамы, гораздо хуже того, что на самом деле происходит. Большинство людей замечали это на минуту и все, могли задать несколько вопросов. Никто не грубит, и чем больше я говорю об этом с другими людьми, тем увереннее я становлюсь.

Еще одна проблема, которая часто возникает для меня – это проблема забывания катетера. Каждый раз, когда я его забываю или теряю, я становлюсь очень злой, потому что мне нужно идти домой или добираться до моей машины, где лежит запас. Я думаю, злость идет от того, что я схожу с ума от себя самой аз-за того, что я забываю его, но еще больше от того, что в эти моменты я по-настоящему осознаю, что я отличаюсь от других. Больше никто не беспокоится, что им нужны мед.приспособления, чтобы сходить пописать. Они, образно выражаясь, могут быть где угодно, стянуть с себя штаны и опорожниться – хотела бы я этой свободы. Я бы хотела не чувствоваться себя такой беспомощной, когда я забывают катетер и не могу пользоваться туалетом без катетера. Смотря назад, я понимаю, что я могла бы избежать этих ситуаций, если бы везде у меня были запасные «экстра»-катетеры. Необходимо держать катетеры в сумочке, машине, домах друзей – я все еще учусь.

Было сложно говорить с другими об эмп, но сейчас мне уже гораздо проще. Я знаю большинство своих друзей с раннего детства или средней школы. Болшинству из них я рассказала, когда я была еще совсем маленькой, чтобы стесняться этого. Когда я говорю об этом сейчас людям, я обычно рассказываю очень короткую версию, и я больше не стыжусь этого, если не горжусь. Я рассказываю, что мой мочевой пузырь был вывернут, когда я родилась, и немного об операциях, при этом я обычно опускаю момент, что пользуюсь катетером. Последняя моя новая подруга была изумлена, в хорошем смысле. Мы были на вечеринке, а она хотела сходить в туалет за компанию, как девочки ходят в детстве, и я подумала про себя: «Ну и пофиг, расскажу ей мне нужно пописать и почему я должна избегать этого!» Она сказала мне, что это вообще так круто, что  могу писать через «пупок» и очень гордилась, что я поделилась с ней. Она знала, что я доверяла ей, потому что рассказала ей об этом, и наша дружба только стала сильнее после этого. Это было еще одним доказательством для меня, что мои опасения реакции людей от информации или моих шрамов – обычно гораздо хуже того, что на самом деле происходит.

Мне очень повезло вырасти в маленьком городке с огромной поддержкой от моих родителей и друзей. Я чувствовала себя в безопасности, зная, что большинство людей, кто меня знал, знали о моем состоянии. Моя лучшая подруга с самого раннего детства всегда беспокоилась за меня – как часто мне нужно в туалет и есть ли у меня с собой катетер или нет. Например, когда нам было по 16 лет, мы попали в ДТП и ехали на скорой в больницу. Мы обе потеряли сознание и были вне себя в поездке. Нас спрашивали типа: «У вас есть аллергия на какие-либо препараты?» и «У вас есть какие-то медицинские диагнозы?». Я ответила: «Нет». А моя подруга очень громко стала говорить: «Да, у нее есть! Рэйчел, расскажи им о своем мочевом пузыре!» Это прекрасный пример, почему друзья должны быть в курсе, чтобы они могли помочь вам.

Мой папа умер в последний год моей старшей школы. У меня особенная память о нем, потому что он строил во мне мою самоуверенность. Когда я была маленькой, мы семьей поехали на пляж, может быть это было в средней школе, и я надела обычное бикини, и мои шрамы были хорошо видны. Я помню, мой папа с огромной улыбкой на лице сказал мне: «Это моя девочка» и «Я так тобой горжусь». Никогда не забуду это чувство, как он гордился мной, потому что я не стеснялась и могла надеть все, что я хочу. Я всегда думаю об этом, когда начинаю чувствовать себя назащищенной от чужих взглядов. Меня растили смелой, уверенной девочкой и я буду продолжать ею быть.

Я строго верю, что две самые лучшие вещи, которые мои родители сделали для меня – это то, что они постоянно поднимали мою самооценку и связали меня с сообществом людей с ЭМП. Сложно сказать точно, как поддержка от семьи, друзей с ЭМП и друзей из дома помогли мне справиться со сложными ситуациями на моем пути.

Во мне развилась любовь путешествовать и помогать другим. У меня было две работы, связанные с людьми с особенными нуждами. Я жила и была волонтером в Перу два месяца и участвовала в некоторых иногда довольно опасных мероприятих, таких как скалолазание и парапланеризм.

Я заметила, что помощь другим и жизнь на полную – это то, что у меня общего с другими молодыми взрослыми с ЭМП, с которыми я познакомилась за эти годы. Я думаю, что каждый человек с ЭМП, которого я встретила, обладает уникальным умением сопереживать из-за нашего опыта и они все потрясающие люди. Я бы хотела продолжать работать с детьми с медицинскими состояниями и продолжать помогать сообществу по экстрофии.

В августе 2015 года я выступала на конференции А-BE-C в Сиэтле. Это был потрясающий опыт иметь возможность рассказать свою историю и почувствовать, что даешь некоторым родителям надежду о их детях. Я получила степень бакалавра психологии и сейчас являюсь патронатным воспитателем в некоммерческой организации «Casa de Esperanza de los Niños»,  в Хьюстоне, Техас. Я заботилась о 7 детях и влюбилась в каждого из них. Недавно я была принята на матер-программу для социальных работников в Университет Северной Королины и в августе начну бороться за свою степень!

© 2016 Rachel Fisher & Courage to Shine
Источник: couragetoshineblog.wordpress.com

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)