ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ » Задать вопрос, предложить тему, обсудить » Врачи и клиники » [Николаев В.В.] Отзывы пациентов о лечении экстрофии-эписпадии


[Николаев В.В.] Отзывы пациентов о лечении экстрофии-эписпадии

Сообщений 1 страница 7 из 7

1

Раздел на сайте доктора Николаева В.В. об экстрофии.

Здесь будут собраны отзывы о лечении экстрофии-эписпадии у доктора Николаева Василия Викторовича.
Если вы хотите написать отзыв о докторе, вы можете сделать это в данной теме.
Просьба в настоящей теме писать только отзывы о своем личном опыте с указанием:

  • года и вида операции,

  • результатов лечения,

  • своих впечатлений и прочих важных моментов, которые вы считаете важными.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

+1

2

Людмила 2021-11-29

Добрый день. Я хочу написать нашу историю, может быть, она поможет кому-то. Мой ребёнок родился с пороком развития - тотальная эписпадия. Но мы об этом тогда не знали. Моча  у ребёнка выделялась не как обычно у девочек, а из отверстия на лобке. Врачи говорили, что волноваться не надо, ребёнок здоров (порок развития очень редкий и врачи нашего маленького города, наверное, просто не сталкивались с ним). Когда ребёнок стал ползать , а тем более пошёл, мы поняли, что повод для волнения есть, моча не держалась вообще, она просто всё время подтекала. В 1 год и 3 месяца нас отправили в республиканскую больницу. Там мы услышали первый раз наш диагноз: тотальная эписпадия. Моча не держалась, мочевой пузырь был не развит и не работал. Нам предложили сделать операцию. Заключалась она в следующем: из кишки создать искусственный мочевой пузырь (чтобы была емкость для сбора мочи) и трубкой её выводить. В общем, пожизненная инвалидность. Это был ноябрь 2005 года. С того момента ни есть, ни спать спокойно мы с мужем уже не могли.  Где-то через месяц нам предложили проконсультироваться в Москве. Госпитализация была назначена на лето 2006 (ребёнку исполнилось 1 год и десять месяцев). Нас консультировал профессор Николаев Василий Викторович. Сказал, что ничего страшного не видит, что нужно попить шесть месяцев спазмекс, чтобы расслабить мышцы мочевого пузыря (в тот момент они представляли собой неработающий тугой комок мышц) и приехать на операцию. К восьми годам вы полностью восстановитесь, - пообещал профессор. Так все и произошло. Василий Викторович сделал дочке пластику уретры по хендеру в два года и четыре месяца. Две недели ребёнок не должен был вставать, на пятнадцатый день сняли катетер и нам дали горшок. Ребёнок ходил на горшок и удерживал мочу около 20-30 минут. Мы ездили на обследование сначала каждые полгода, потом раз в год. Потом раз в пять лет. Сейчас ребёнку 17 лет. Ритм мочеиспускания здорового человека (удерживает мочу до 500 мл), подтекания мочи нет, остаточной мочи тоже нет. Профессор Николаев Василий Викторович высокопрофессиональный врач. Я все это написала для того, чтобы такие же отчаявшиеся родители, какими были мы, прочли это и поверили, что наши дети могут полностью восстановиться и вести обычный образ жизни.  Желаю всем Здоровья. А профессору Николаеву Василию Викторовичу выражаю огромную благодарность.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

3

Oksana Seliverstova 2022-01-14

Здравствуйте, 30.11.20. У меня родился сын с экстрафией мочевого пузыря! Мы быстро нашли на просторах интернета Профессора Николаева. Написала ему в Вотсап объяснила ситуацию и он сразу же мне перезвонил! Поговорив с ним у меня не осталось никаких сомнений, что оперироваться мы поедем только к нему но для этого нам нужно было набрать в весе! До момента операции мы были всегда на связи, отвечает на любые вопросы, всё рассказывает доступным языком! В 3 месяца мы уже приехали в Москву! Операция длилась 3 часа, потом сутки в реанимации. После операция вызывал меня к себе показывал результаты по фото, до и после! Подробно объяснил, что сделал и что делать дальше, дал рекомендации! Уже после реанимации ребёнок смеялся и был активен (мамочки с неудачным опытом у других врачей рассказывали, что их дети очень тяжело отходили от операции)  После выписки Василий Викторович тоже всё время был на связи! Ещё не прошло и года, а мой ребёнок замечательно себя чувствует и держит мочу, швы заросли быстро и сейчас почти не видны! Впереди ещё одна операция фалопластика и я не капли не сомневаюсь, что мы находимся в надежных руках и всё пройдёт как нельзя лучше!
    Если вы родитель и вы ещё не знаете, что делать то обязательно обратитесь к профессору Николаеву Василию Викторовичу! Я благодарю Бога, что волею судьбы я попала именно к нему и мне не приходиться проходить все круги ада, которые проходят другие родители однажды сделав не правильный выбор!

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

4

Иннес 2021-11-16

Моему сыну сейчас 1год и 9 месяцев, родился с диагнозом "маленькая площадка мочевого пузыря, эписпадия, расхождение лонных костей 4см".

Во время беременности порок не был выявлен и конечно не были к этому готовы. Ничего об этом пороке мы не знали , куда бежать , что делать. А много бы можно было избежать, будь у нас больше времени и информации.

Врачи детской областной Нижнего Новгорода уверили, что они могут делать такую операцию. Мы согласились, но зря. На 10 день после рождения моего сына прооперировали, неделю ребенок находился в реанимации. Где-то на восьмой день половина швов стали расходиться, и я увидела, что у ребёнка там стоит сетка. Именно в том месте , где она стояла, швы не заживали. Три раза ребёнку зашивали, а потом просто оставили нам дыру и сказали , что пусть так заживает, месяц мы пробыли в больнице.

Потом посоветовали съездить в Москву в нии урологии к Рудину. Рудин посмотрел и сказал, что пусть ваша дыра заживает так, расслабьтесь, торопить не надо, год как минимум ребёнку ничего делать не нужно никаких операций, следите за почками. Потом началась пандемия, выезды закрывали. Конечно слова Рудина меня не успокоили. Стала искать других врачей для консультации.

Нашла этот сайт и по отзывам познакомилась с Николаевым Василий Викторовичем. Как только с карантином стало легче, мы поехали  к нему на консультацию. На тот момент моему ребёнку исполнился год. Все так же была дыра, ничего у нас не зажило.

На консультации Василий Викторович посмотрел, что может все закрыть. Он сразу же нас записал на операцию. Мы поехали домой готовиться к операции. Через две недели ребёнка уже прооперировали.

Операция прошла хорошо, но конечно не без сюрпризов. Выяснилось, что сетка, которую поставили врачи Нижнего, проросла сквозь мочевой пузырь,  вся передняя стенка мп была в рубцах, всю переднюю стенку пришлось удалить. Это ужасно, терять такие драгоценные ткани, ведь и так площадка очень маленькая. Василий Викторович сказал, что не смотря это шансы на рост мочевого пузыря у нас есть.

Во время операции было сделано: пластика мочевого пузыря местными тканями, грыжесечение справа, пластика дефекта передней брюшной стенки, умбиликопластика. В реанимации ребёнок был сутки, потом перевели к маме, чему я несказанно была рада, все проходило без осложнений. Швы заживали хорошо. Через 10 дней нас выписали. Ещё месяц у нас стоял катетер, потом мы сами его убрали.

Сейчас прошло полгода после операции. Скоро начнём подготовку к следующей операции. Все это время после нашей первой консультации у того чудесного врача, он не оставляет нас с этой проблемой. Продолжает консультировать онлайн. Это очень здорово, что есть такой человек рядом. Я очень благодарна ему за надежду, которую он нам дал. Огромное спасибо, дай бог ему долгих лет жизни!

Хорошо, что есть такие сайты, где можно найти таких врачей. Чтобы родители, оказавшиеся в такой ситуации, могли найти помощь. Помощь, а не так, как сделали врачи детской областной Нижнего Новгорода, видимо решили поучиться на младенце, не зная даже теорию. Как будто если ребёнок не может сказать, значит ему не больно.

Очень рекомендую родителем детишек с эмп Николаева Василий Викторовича, прекрасный специалист, профессионал своего дела и очень хороший человек!

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

5

Aleksey 2021-08-10

1) Год рождения пациента и пол:  25.12.2020. Мальчик

2) Диагноз при поступлении к вашему врачу:  Экстрофия мочевого пузыря и тотальная эписпадия

3) Почему вы выбрали вашего врача:   Василий  Викторович обладает высочайшим авторитетом  и опытом в области лечения ЭМП . Работает в Москве, ведет пациентов в динамике всего лечения. Всегда на связи, возможность оперативно получать консультации.
У Василия Викторовича наработан положительный опыт  лечения именно маленьких площадок. (многие специалисты, просто не берутся оперировать такие случаи , так как очень высокий шанс неудовлетворительных результатов)

4) Опишите проблемы, которые привели вас к вашему врачу:   ЭМП,очень маленькая площадка диаметром менее 3 см.

5) Лечились ли вы ранее у других врачей (если были проведены операции у других врачей - указать, что было сделано и в какой клинике): Из  роддома были переведены в Филатовскую больницу в Москве. 29.12.2020 осуществили введение препарата Lantox. (Под ЛМН в детрузор мочевого пузыря введено 38 ЕД ботулинического токсина.)

6) Какое лечение (операции, обследования, консультации и т. п.) провел ваш врач (в хронологическом порядке с указанием годов) и укажите клинику, где были проведены операции:

В январе 2021 отправили запрос на консультацию по емейлу (запрос дублировали на рабочий телефон в WATS APP Василия Викторовича). ответ получили в тот же день. Василий Викторович сразу предложил созвониться и обсудить детали.
По итогу телефонной консультации мы получили исчерпывающие ответы по нашему диагнозу, появился примерный план дальнейших действий.
Далее также в январе 2021 через сайт РДКБ записались на консультацию.
Уже лично познакомились с Василиев Викторовичем.
По итогу консультации было принято решение, что сейчас необходимо наблюдать за динамикой роста площадки мочевого пузыря и спешить с операцией нет никакой необходимости.

Далее мы регулярно поддерживали связь с Василием Викторовичем, отправляли результаты анализов, фото и видео площадки.

В марте 2021 повторно записались на прием через сайт РДКБ.
На приеме Василий Викторович сказал начинать давать 1/6 таблетки дриптана 3 раза в день после еды . (Мы вводили дриптан постепенно, начиная с 1 порции в сутки.) И готовиться к операции в начале лета.

Операцию было решено проводить в НИИ НДХиТ doctor-roshal.ru/ .

14.06.2021 сына с мамой планово госпитализировали.
16.06.2021 была проведена операция. Проводил операцию Профессор Николаев Василий Викторович ,

Совместно с Демином Никитой Валерьевичем drdemin.ru/ и Ладыгиной Елизаветой Александровной.

28.06.2021 уже были выписаны домой с катетером.

Далее приезжали в НИИ НДХиТ  на удаление катетера.

С Василием Викторовичем на связи, отправляем результаты УЗИ, анализов, фото швов. Продолжаем принимать 1/6 таблетки дриптана 3 раза в день после еды .

7) Какой результат был получен после лечения у вашего врача:   На операции удалили  паховые грыжи с 2 сторон, удалили полипы с площадки мочевого пузыря, осуществили  формирование и закрытие мочевого пузыря ( судя по УЗИ объем мочевого пузыря на текущий момент около 2 мл.), сформировали пупочек.
По словам Василия Викторовича  операция была со своими сложностями, но результатами он удовлетворён.

8) Были ли какие-либо осложнения после лечения у вашего врача:   Нет.

9) Дополнительная информация о докторе или ваши личные впечатления:

Помимо Василия Викторовича мы были ещё у двух хирургов, но выходили от них глубочайшем расстройстве  от их отношения к пациентам, внимания к деталям.
Нам нравится думать, что  Василия Викторовича выбрал сын. На двух приёмах, которых мы были до операции, Евгений внимательно слушал Василия Викторовича и ни разу не заплакал, и явно был максимально расположен к профессору).

Он не "звездный хирург", очень просто общается с пациентами, открыт и честен.

После операции нашел время рассказать жене как все прошло, успокоил. Каждый вопрос по здоровью и свои тревоги мы писали ему и даже не в рабочее время  (так делать не стоит, но иногда наше беспокойство побеждало).

Пройдя через этап первой операции и сложного послеоперационного периода, мы убеждены  что поступили правильно, что не отправились в Сербию, Англию, США.

Нам очень повезло, что есть профессор Николаев Василий Викторович, который проводит такие сложные операции и сопровождает своих пациентов на всем этапе их лечения. На наш взгляд подобный подход к работе, позволил Василию Викторовичу стать несомненным мировым лидером в изучении и лечении ЭМП и других подобных патологий.

Полагаю не один врач доступный  сейчас заграницей не сможет дать вам такое внимание, поддержку (даже если предположить что их квалификация и опыт сравним с Василием Викторовичем).
Надо отдельно отметить, что успешная операция это лишь начало пути, дальнейший высокий риск осложнений обязывает вас быть максимально близком контакте с вашим врачом.
Василий Викторович после операции сказал жене, что ей необходимо обучиться навыкам медсестры для правильного ухода за ребёнком послеоперационный период и давал очень подробные рекомендации что и как делать.
Прочитав множество историй на форуме я еще не видел рассказа о подобном отношении и внимании со стороны других хирургов (как в РФ так и заграницей).

Мы прошли только первый свой серьёзный этап, но сейчас хочется сказать огромное спасибо Профессору Николаеву Василию Викторовичу за его знания и умения. Пожелать, чтобы у него и дальше хватало сил так внимательно лечить, вести всех своих многочисленных пациентов.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

6

Marina785423 2018-01-11

1) Год рождения пациента и пол:  30.09.2017. Мальчик

2) Диагноз при поступлении к вашему врачу:  Экстрофия мочевого пузыря и тотальная эписпадия

3) Почему вы выбрали вашего врача:   Огромный опыт, возможность наблюдения и обследований в дальнейшем , положительные отзывы , и очень хорошее отношение к пациентам.

4) Опишите проблемы, которые привели вас к вашему врачу:   Маленькая площадка диаметром 5 см, которая свернулась и "ушла" вовнутрь.

5) Лечились ли вы ранее у других врачей (если были проведены операции у других врачей - указать, что было сделано и в какой клинике): Нет

6) Какое лечение (операции, обследования, консультации и т. п.) провел ваш врач (в хронологическом порядке с указанием годов) и укажите клинику, где были проведены операции:
Консультации были по телефону
11.12.17 пластика мочевого пузыря местными тканями
26.12.17 цистоскопия

7) Какой результат был получен после лечения у вашего врача:   На внешний вид все очень хорошо, объем мочевого составил 3-5 мл , цитоскопия показала что мочевой сформировался , принимаем Спазмакс , дальнейшая оценка развития МПС будет через полгода .

8) Были ли какие-либо осложнения после лечения у вашего врача:  Нет.

9) Дополнительная информация о докторе или ваши личные впечатления:

Профессор Николаев В. В большой молодец, у него много очень пациентов, которыми он действительно занимается и достигают хороших результатов. Мы очень довольны нашим выбором, время покажет как обстоят дела у нас с мочевым , будем делать все возможное для его роста.

Мы очень благодарны нашему доктору Василию Викторовичу и желаю ему всего самого наилучшего, ведь он этого действительно заслуживает.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

7

Добрый день.
Хотела бы написать отзыв о Василии Викторовиче.
Камиль родился и сразу из роддома его перевели в филатовскую больницу. Планировали его там оперировать на третьи сутки. До сих пор тяжело вспоминать те дни и отношение врачей филатовской больницы, мы были в информационном вакууме, не знали что с нашим ребёнком. Мы с мужем были очень напуганы, но ещё в реанимации нашла форум.
Прочитав все, начала пытаться связаться с Василием Викторовичем и Юрием Эдвартовичем.
Оба врача сказали забирать ребёнка из Филатовской, потому что слишком маленький мочевой пузырь и оперировать нужно позднее. Василий Викторович вышел на связь и сам позвонил из своего отпуска нам, так как было очень страшно вот так забрать домой ребёнка с открытым мочевым пузырем.
В последствии мы решили оперироваться у Николаева В.В., ни разу мы ещё не пожалели о принятом решении.
Сейчас у нас выполнен первый этап, все прошло без осложнений, можно сказать идеально, сделали закрытие и пластику мп, свели кости, убрали паховую грыжу и водянку яичек. Были эпизоды грибов и бактерий, но это после операции. Сейчас принимаем на ночь фурамаг и канефрон курсами.
На текущий момент ни пмр, ни бактерий, ни инфекционных заболеваний у нас нет, надеюсь, что и дальше так будет. Сейчас мочевой пузырь растёт, верим, что динамика и дальше будет положительная.
Отдельно отмечу то, что Василий Викторович всегда идёт на контакт, очень подробно все объясняет, отвечает по телефону всегда и помогает, может и сам написать, спросить как состояние. На мой взгляд, такая эмпатия для хирурга огромный плюс.
Сейчас Василий Викторович оперирует вместе с Деминым Н.В., так же чудесный хирург, правда менее многословный, но когда у меня были вопросы в больнице, он тоже подходил, осматривал Камиля и на все вопросы отвечал.
Маделина - ассистент В.В. Тоже очень нам помогала, заходила в больнице каждый день раза по два, все показывала и объясняла как делать и как ухаживать за ребёнком с дренажами и катетером.

Отредактировано Dosja (11 Янв 2023 15:29)

+1


Вы здесь » ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ » Задать вопрос, предложить тему, обсудить » Врачи и клиники » [Николаев В.В.] Отзывы пациентов о лечении экстрофии-эписпадии