В данной теме обсуждаем все вопросы, связанные с инфекцией мочевыводящих путей при экстрофии-эписпадии:
Pseudomonas aerugenosa (синегнойная палочка).

2011-11-10 22:22:18
Автор: ВИТА | Участник |
Здравствуйте форумчане! Мы живем в Подмосковье, у сына ЭМП, сейчас ему чуть больше года. Я очень благодарна всем форумчанам, ваши рассказы о себе помогали находить ответы на очень многие вопросы, огромное уважение и благодарность создателям форума Рустему и админу Наталье, насколько важное дело они ведут, помогают всем нам быть не одинокими в своих проблемах, находить пути их решения. Спасибо!!!!!! Спасибо всем кто откликнулся на мои письма , звонки и помог принять такое правильное для нас решение!!!!
Сейчас прошло два месяца как мы прооперировались в Сербии , все прошло хорошо , но сейчас начались проблемы с анализами, в посеве мочи высеялась синегнойная палочка. Проколов курс антибиотика , к сожалению, ее количество увеличилось в 5 раз. Консультировались в РДКБ ,там говорят что это больничная инфекция , ее очень сложно «убить», на это может уйти много времени - от нескольких месяцев до нескольких лет. Есть ли у кого- нибудь еще такая проблема, кто оперировался у Радоша? Я где-то на форуме читала , уже кто-то боролся с синегнойкой, теперь не могу найти эту информацию, отзовитесь , пожалуйста!

2011-11-11 01:00:20
Автор: Лора | Активный участник |
К сожалению, синегнойка - частый спутник хирургических отделений.
Мы кварцевали область шва бытовой кварцевой лампой по 30-40 секунд 1 раз в день. Верхнюю часть туловища и лицо закрывали тканью. Помогло! Сами тоже на лампу не смотрите!
Удачи!!!!!!!!!!!

2011-11-11 08:42:31
Автор: Ribka | Активный участник |
Нам 1,8 и мы до сих пор боремся с синегнойкой. Она у нас появилась после первичного закрытия МП (можно сказать с рождения) чувствительна только к колистину, которого нет в России. Когда нам помогли его достать, промывали им мочевой, но синегнойка только не надолго "скрывалась".
Для того чтобы не колоть постоянно антибиотики (гентамицин, к нему сине-ка умеренно чувствительна) принимали синегнойный багтериофаг, сейчас 1 раз в неделю промываем мочевой мирамистином (анализ мочи раз в 2-3 недели)
А еще укрепляем иммунитет - закаляемся, курсами ставим свечи кориллип. P.S. В моей личной истории есть еще несколько ответов на ваш вопрос.
Лора написал(а): Мы кварцевали область шва бытовой кварцевой лампой
Интересно! Это можно делать только по назначению врача?

2011-11-11 10:58:10
Автор: Лора | Активный участник |
Да, нам назначил наш хирург. Это не отменяет лекарства, дополнительная помощь

2011-11-11 10:59:37
Автор: ВИТА | Участник |
Я не ожидала ,что будет так сложно, у нас чувствительна к цефтазидиму, амикацину, меропенему. Мы прокололи курс цефтазидима,в середине куса делали контрольный анализ, количество пошло на уменьшение, было 10 в 6 степени, стало 10 в 4 степени, а в итоге высеялось 5 умножить на 10 в 4 степени, естесственно подскочили лейкоциты до 100, опять появился белок, педиатр требует , чтобы мы срочно ложились в стационар, а какое количество высеивается у вашего ребенка? Вы уже достаточно долго с этим живете.

2011-11-11 16:39:39
Автор: Smetana | Участник |
здравствуйте!Почему никто не пишет про озонотерапию ректально!!! Нам с первого раза помогло!!!! Или может противопоказанием являются плохие анализы мочи ?! у нас на тот момент были хорошие.

2011-11-11 18:05:57
Автор: Талли | Активный участник |
Smetana написал(а): Почему никто не пишет про озонотерапию ректально!!! Нам с первого раза помогло!
Не поверю,что озонотерапия может помочь от синегнойной палочки, тем более с первого раза.

2011-11-11 18:25:16
Автор: Ribka | Активный участник |
ВИТА Думаю, что просто антибиотиками не обойдется. Нужна дополнительная терапия. Мы еще не пробовали озонотерапию, хочу узнать об этом немного больше. Как говорит наш врач, озонотерапия активно обсуждалась - есть клинические исследования, считающие, что это эффективно, но, когда пытались это проверить в рамках доказательной медицины, ничего не подтвердилось.
Просто обратиться к врачу в платной клинике с просьбой назначить озонотерапию... не решаюсь, ищу хорошего врача, который вникнет в нашу ситуацию и которому я смогу доверять.

2011-11-11 19:16:35
Автор: Juliya | Активный участник |

Лора написал(а): К сожалению, синегнойка - частый спутник хирургических отделений.
Я думаю этого не должно быть, ни в коем случае. В операционном блоке, где я когда то работала, однажды обнаружив синегнойку, чуть не закрыли все операционные. Мы все оперционные заливали перикисью от потолка и до пола и каждый день бак. лабаратория ходили брали смывы не то что с мебели и инструмента, но и с воздуха. Это было очень давно, с тех пор небыло ее даже близко. Не дай Бог.

2011-11-11 21:18:13
Автор: Smetana | Участник |
Можете не верить, но помогло!!! Я тут не для развлекаловки сижу!

2011-11-12 05:42:30
Автор: Талли | Активный участник |
Я рада, что вам помогло, никто и не говорит, что вы тут для развлекаловки сидите!

22012-04-02 20:55:28
Lera08  Краснодарский край  2011-11-14  176 ЛС  7 11.0
Нас тоже коснулась синегнойка, практически год мы не можем уже с ней  справится..Куча антибиотиков и никакого результата. Может кто то лечил её травами или гомеопатическими средствами, посоветуйте. Просто у нас скоро ничего живого  в организме не останется ,если постоянно сидеть на антибиотиках.

32012-04-02 22:05:20
tanysik1104 (premium)  РБ, Борисов  2012-03-17  54 ЛС  XP11.61
у нас синегнойка была весеена в 3 месяца. Мы лежали в больнице с высокой температурой, давали нам аугументин, через неделю выписали домой, а пере этим взяли анализ на пасев. Спустя неделю мы опять попали в больницу с температурой за 40 и тогда выяснилось, что по результатам посева у нас синегнойка. Нас прокололи цефтриаксоном. После выписки мы поехали в Минск в урологическую больницу на обследование, потому что часто температурили и там нефролог нам сказал, что пока нам не закроют нашу рану, т.е. сведут половые губы, нам придется постоянно сидеть на уросептиках. И знаете, тьфу-тьфу-тьфу, но  нам помогло. А курсы у нас такие 2 недели канефрона, 2 недели фурагина, 2 недели перерыва , перерыв могу делать больше смотрю по моче и по состоянию доченьки.

42013-01-18 13:33:31
АлисА-  Ростов.обл.  2011-11-16  290 ЛС 11.10
У меня синегнойка частый гость... из больницы выхожу чистая и цепляю ее уже в обычной жизни. Все таки как не крути а антисанитария присутствует... где-то руки не домыла, где-то вообще забыла. И все с трубкой заношу вовнутрь. Лечится она тяжко и те антибиотики которые ее брали раньше уже не берут... Врач сказал, что придется учится жить с ней. Чаще промывать пузырь (чтобы хотябы разбавлять концентрацию), меньше проводить времени в горизонтальном положении и больше пить, чтобы она из пузыря не ползла в почки.
Так и живем...

52013-01-20 17:52:20
Талли  Амурская область  2011-11-14  1,123 ЛС  XP12.12
АлисА пишет:
У меня синегнойка частый гость... из больницы выхожу чистая и цепляю ее уже в обычной жизни.
По моему синегнойка это спутник экстрофии. А у нас ее не разу не высеевали, но скорее всего потому что препаратов нет и соответствуещего оборудования.
АлисА пишет: Врач сказал, что придется учится жить с ней.
Хорошо, что оказывается жить с ней можно.....

62013-09-09 22:04:23
Наталья Гость
Добрый вечер.. мы так долго радовались с мамой про то что нас миновала синегнойка с нашей болезнью ( у мамы бронхоэктатическая болезнь).. много антибиотиков разных принимали, часто болеем.. и вот тут попали в больницу.. вывод через месяц-у нас в мокроте высеялась синегнойка.. Помогите пожалуйста советом? что пить при ней.. многие врачи говорят готовиться у худшему, типа дочь большая, что уж вам.. все глаза выплакали.. теперь ищу спасения. Сдали анализы на чувствительность к антибиотикам, но врачи говорят, этим все равно не вылечишь, и ничем не вылечишь. Можно и не колоть. А какже препарат "Kolistin", или бактериофаги, а может проколоть "Роцефин",(Цефтриаксон* (Ceftriaxone*). А это все можно при нашей болени? у нас уже ничего живого от антибиотиков не осталось.. Я живу в Москве, и незнаю, поверте, не могу найти хорошего врача пульмонолога для консультации.. что делать.. помогите если можете.. Пишите на почту. Прошу.

72013-09-10 08:23:09
Евгения   Кемерово  2013-07-18  169 ЛС  7 Explorer 10.0
Наталья222 Я так понимаю что синегнойная мочевыводящих путей и дыхательных несколько разные вещи.
У нас была в посеве мочи мы ее и лечили и что только не делали, но замечательный человек Рудин Ю.Э. сказал прекратите мучить ребенка, пейте больше, бифидо бактерии принимайте, гуляйте. Есть темпиратура тогда надо прибегнуть к лечению антибиотиков.
У нас высевалась 10 в 5, долго потом антибиотики, ее нет потом опять 10 в 4. А потом пошла интересная штука сдаем на посев через 2 нед. высевают палочку клипсиеллу, пересдаем через 2 нед. вообще моча стерильная, опять через 2 нед. уже другая палка.
Убьёшь одну палку другая возглавит и так по кругу, так что у нас там свой микро мир.

82013-09-28 11:44:39
Marina   Санкт-Петербург  2012-04-05  297 ЛС  29.0
У нас высеялась синегнойка, сдали первый нас на посев по просьбе Радоша, и 10^6, при этом ребенок чувствует себя хорошо. В чем она проявляется обычно, может она у нас уже давно?

92013-09-28 23:27:47
Лора   Kiev  2011-11-14  441 ЛС  7 29.0
У нас никак не проявлялась, наш хирург её унюхал. Сказал, что наш ребёнок пахнет синегнойкой, а потом мы уже анализ сделали.

102013-09-30 11:57:34
Анечка  г.Печора, р.Коми  2012-07-28  170 ЛС Safari 4.0
Как это "пахнет синегнойкой"?!!!

112013-09-30 12:38:38
Лора   Kiev  2011-11-14  441 ЛС  7 29.0
Анечка , честно говоря не знаю. Я же всё время была рядом с ребёнком, принюхалась. А врач пришел к нам домой и с порога заявил что в квартире запах синегнойки. Вот так.

122013-09-30 19:52:07
Marina   Санкт-Петербург  2012-04-05  297 ЛС  7 Explorer 10.0
Синегнойка пахнет мочой, обычно моча ребенка практически не пахнет.

132013-10-02 00:00:42
Nessy (premium)  Москов.обл.  2013-04-26  153 ЛС  XP 29.0
Врачи-бактериологи говорят, что синегнойка пахнет земляничным мылом... по мне просто сладковатый запах, на земляничное мыло не похожа. Запах действительно специфичный при росте на чашках с агаровыми средами и дает зеленую опалесценцию. В быту, не видела чтобы моча пахла синегнойкой. Увы, работаю врачом-бактериологом 30 лет aiw_smile

142013-10-02 00:39:07
Анечка  г.Печора, р.Коми  2012-07-28  170 ЛС Safari 4.0
Нееее, земляничным мылом мы точно не пахнем)

152013-10-02 05:39:08
Евгения   Кемерово  2013-07-18  169 ЛС  7 Explorer 10.0
Да уж, запах земляничного мыла))))Интересноо)))
Уж какая у нас концентрация была, то ж ничего не чувствовала)
Просто моча иногда мутная, а иногда светлая, и не факт что при мутной моче анализы плохие)))

162013-10-24 15:56:25
Marina   Санкт-Петербург  2012-04-05  297 ЛС  7 Explorer 10.0
Пересдали мы посев, синегнойка стала 10^4, была 10^6, пьем цитросепт (растительный антибиотик), сейчас еще подключили фурамаг, вроде при таких показателях антибиотики уже не хотят назначать.
Мы земляничным мылом, да и вообще сладким не пахнем.

172013-10-24 17:37:36
Евгения   Кемерово  2013-07-18  169 ЛС  7 28.0
Marina А у нас как то странно, сейчас опять появилась, особо ничего не делаем может пройти.
Единственное заметила, когда много гуляем пьем витамины и бифидобактерии проходит.
А антибиотики говорят пить только когда температура, а то говорят потом лечить не чем будет(

182013-10-25 15:10:45
Lera08  Краснодарский край  2011-11-14  176 ЛС  7 24.0
Мы от синегнойки избавились благодаря врачу-иммунологу, когда мы к ней попали она нам сказала,что синегнойка живет и размножается в организме если иммунитет слабенький и после 3 месячного курса имуннопрепаратов наш организм начал боротся , уменьшилась степень , а потом она исчезла совсем и вот уже почти год не высеивается вообще..да и иммунитет улучшился.. Получилось два в одном.

192013-10-25 15:13:09
Marina   Санкт-Петербург  2012-04-05  297 ЛС  7 Explorer 10.0
У нас синегнойка появилась когда мы начали ходить в садик, тоже считаю, что снижение иммунитета этому способствовало.

202013-10-25 17:09:53
Евгения   Кемерово  2013-07-18  169 ЛС  7 28.0
Lera08 вот это правильный подход, а то блин наш нефролог с синегнойкой борется сильными антибиотиками((((
Я это игнорирую просто говорю, что да пропили, а сами иммунитет повышаем и ее как не бывало)

212015-02-20 01:15:28
Арника (premium)  Москва  2013-05-31  470 ЛС MacintoshSafari 8.0
Lera08 а что за препараты,если не секрет,имуннолог рекомендовал?
У нас синегнойка с Сербии,была  10 в пятой,а образовался лигатурный свищ и посев уже стал пять на десять в шестой.....

222015-02-20 15:09:38
АлисА-  Ростов.обл.  2011-11-16  290 ЛС 11.10
Синегнойка самая стойкая, приспосабливаемая и гадостная микробина.
3 месяца иммуных препаратов это жесть (ну это ж не вирус в самом деле) ... и постоянные антибиотики это тоже жесть. Мой врач говорит, что она практически неубиваема. И тот факт, что она исчезает в посеве, а потом вновь появляется не говорит о том, что я ее вновь занесла, просто не добила в прошлый раз. Я занесла ее однажды и теперь она просто есть. С каждым новым антибиотиком она просто мутирует... короче сказал ее по возможности вообще не трогать. Ибо когда действительно нужно будет ее лечить ее перестанут брать препараты.

232015-02-22 01:35:18
Арника (premium)  Москва  2013-05-31  470 ЛС MacintoshSafari 8.0
С ней как в анекдоте
Черный юмор про синегнойку.
- Скажите, а у Вашего ребенка синегнойная палочка есть?
- Да, есть.
- И чем вы её лечите?
- А она у нас не болеет

242016-05-12 15:32:08
Наташа1983   Москва  2015-11-03  4 ЛС  7 50.0
Добрый день! Меня очень заинтересовала озонотерапия ректально. Подскажите, пожалуйста, где можно делать эту процедуру в Москве?
Озонокислородная смесь, имеющая сильные животворные качества, – главная составляющая этого вида лечения. Она реабилитирует обмен веществ, наполняет кровь кислородом и замедляет процессы старения. А также убивает бактерии, грибки и вирусы. Вместе с тем, озон повышает защитные силы иммунитета, улучшает тонус сосудов и движение крови в капиллярах. При этом нет побочных эффектов. Для детей подходят виды: Внутривенные инъекции
Физиологический раствор озонируется смесью и вводится в вену больного посредством капельницы.
Ректальные впрыскивания
Эти процедуры проводятся при кишечных заболеваниях после предварительного промывания кишечника. Они оказывают обеззараживающее и противовоспалительное действие, восстанавливая микрофлору.
Орошение, полоскание и питье
Производится дистиллированной водой или физиологическим раствором для лечения желудочно-кишечного тракта, урологических заболеваний и ангины.
В показаниях имеется: Урология: воспалительные болезни мочевыделительной системы.

252019-09-24 17:52:16
Ника Сандровна  Спб  2017-04-18 
Здравствуйте, хочу написать, на эту тему, вдруг кому-то потом поможет.
Мы лечили синегнойную палочку (лат. Pseudomonas aeruginosa)   очень долго и нудно, по стационарам и дома. Пока моя подруга-родственница, у которой ребенок тоже очень тяжелый, но в другой области, у них все время - проблемы с легкими (пневмонии и т.д.), узнала (то ли у врачей, то ли у профессора), что только Полимиксин В (Polymyxin B) выводит эту гадость, так как в их случае, эта палка может добраться и до мозга.. Ну в общем они им вывели. Мы нашли его и тоже вывели - я сама правда колола ребенка в/м дома 14 дней, под удаленным наблюдением нефролога. Но больше пока, она не высеивалась - прошло более пол года, ориентировочно. А бак. посев мы сдаем каждый месяц почти( и в разных городах сдавали. Пиелонефрит у нас  все равно постоянно( при том, что страдают почки, после стольких операций (экстрофия клоаки) страдает кишечник, поэтому мы частые гости еще и хирургических отделений.

У нас нижний вялый парапарез (после операций Spina bifida пояснично-крестцового отдела с формированием менингорадикулоцеле), не чувствует ноги (горячее, холодное, уколы, но пол чувствует) не чувствует, когда болит почка.. это наверное больно.. но он не чувствует, не жалуется на спинку, ему 4,5. Почка L образная, тазовая дистапия. Есть ли такие либо похожие детки на форуме?

262019-09-25 12:07:52
Natalia   Москва  2011-10-23  8,600 Сайт ЛС  10 76.0
Ника Сандровна, здравствуйте! Большое спасибо, что поделились вашим опытом борьбы с этой инфекцией.
про парез при КЭ выделены в новую тему: Парез нижних конечностей при экстрофии клоаки.

272022-07-07 16:29:34
АнтонНовичок  2022-07-07  1 ЛС MacintoshSafari 15.2
Здравствуйте. Мне удалось вылечить синегнойку, pdr-штамм, устойчивый ко всем антибиотикам в посеве. Нужно отметить, что в посеве отсутствовал колистин, но к остальным антибиотикам - R.
Схема следующая: азитромицин 500 мг перорально, меропенем 2000 мг внутривенно (по две инфузии 1000 мг в сутки). Пусть Вас не смущает устойчивость штамма к меропенему, азитромицин уничтожает биопленки бактерий, и чувствительность к меропенему возвращается. Важно, что это работает только относительно меропенема!
Синегнойка не любит кислую среду, поэтому я принимал добавки с d-маннозой, зелёный чай (концентрированный, называется матча). Кроме того байкалин, отвар полыни, брусники, шиповника. Важно поднимать собственный иммунитет, поэтому принимал кверцетин и витамины. Но добавки - это просто добавки, антибиотиков они не заменят, хотя помогают в лечении, действительно помогают.
Схема азитромицин/меропенем вывела псевдомонаду за 14 дней, важно, что меропенем времязависимый и капать его нужно по 3 часа для достижения максимального эффекта.
Посевы стерильные, больше эта культура не высевалась.
К большому сожалению, в России почему-то врачи не знают, как лечить pdr-штаммы. Меня консультировали за границей, ни в Москве, ни в Петербурге понимания методов лечения такой ситуации я не нашёл.
Тема сложная и уложить ее просто в сообщении на форуме сложно. Главное - схема работает. К сожалению, не могу оставить тут ссылку на успешные исследования и применение этой схемы к родственнице псевдомонады - клебсиелле, противодействие обеим культурам принципиально не отличается.
Я не микробиолог и не врач, но оказавшись в абсолютно безвыходной ситуации, мне удалось из неё выкарабкаться с помощью специалиста экспертного класса. Я могу подробно рассказать о своём успешном лечении, возможно, Вам это сможет помочь. WhatsApp +79213600450

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)