12019-06-28 15:14:49
SundayФорумчанин Регистрация 2012-02-19 Сообщения 38 ЛС Windows 10Chrome 75.0
Мы в Сербии оперировались в сентябре 2013 года. Это была наша вторая большая полостная операция. С антирефлюксной пересадкой обоих мочеточников. В июле 2017 делали эндоскопическую гелевую коррекцию ПМР с 1й стороны. Т.о., к сожалению, ПМР однозначно может появляться снова(((
Стенты мы снимали через 2 мес и 11 дней - с небольшой задержкой, т.к. доктор сказал снять через 2 мес. Проблем с их удалением не было. Хочется верить, что и не рано сняли (что все там зажило как следует). Были только трудности с прохождением эндоскопом загиба уретры, сформированного при этой операции для удержания мочи.
Удержание определенное есть, но катетер для микционной цистографии вынуждены ставить теперь под наркозом. И обострения частые, думаю, из-за того, что, похоже, делая загиб, немного не попали на "золотую середину" правильного баланса между удержанием и задержкой (см. посты проф.Николаева).
На сегодня со второй стороны (где в 2017 не делали гель) довольно значительно увеличился мегауретер, появились стеноз и обструкция мочеточника и, как следствие, гидронефроз и частые обострения хронических пиелонефрита и цистита.
Подскажите, пожалуйста: кто сталкивался, что, где и с каким результатом делали операции? Спасибо!

22019-06-28 18:59:14
NataliaАдминистратор  Москва 2011-10-23
Sunday, здравствуйте! Очень сожалею, что у вашей дочки обнаружили это осложнение! С одной стороны, это очень тяжелая новость, но с другой стороны, хорошо, что вы это знаете и теперь можете предпринять меры против ухудшения ситуации.
У нас на форуме действительно есть мамы, чьи дети оказались в аналогичной ситуации. Одна из причин этому - несвоевременное реагирование на симптоматику (наличие рефлюкса, расширение мочеточников).
Очень важно устранить причину обструкции и восстановить нормальный ход мочи. Возможно необходимо установление временного стента до хирургического лечения. На форуме есть мамы, уже прошедшие операции по поводу мегауретера. Надеюсь, они расскжут подробнее.

32019-06-29 02:07:40
SundayФорумчанин 2012-02-19 Сообщения 38 ЛС Windows 10Chrome 75.0
Наташа, здравствуйте! Спасибо Вам огромное, что так быстро ответили и создали отдельную тему по этому вопросу. Очень жду сообщений от тех, кто столкнулся с этой проблемой раньше нас: расскажите, пожалуйста, что удалось сделать, у какого доктора и каким способом? Уже перечитала часть инфы по ключевым словам по поиску.
Стент ведь можно поставить эндоскопически? И какую именно операцию нужно делать? Пластику мочеточника? Убирая сужение устья и другие проблемные места? И снова пересадку мочеточника, антирефлюксную в т.ч.? Делают ли доктор Радош Джинович и проф. Николаев такие операции? Делал ли кто-либо из них такую операцию кому-то из форума и какие результаты? Какая ориентировочная стоимость?
Спасибо!

42019-06-29 02:38:10
ТаллиФорумчанин Амурская область
Здравствуйте. Мы оперировались повторно по поводу рефлюкса у  Николаева. У меня дочь, ей 12 лет. У нас стома Митрофанова. Немного другая ситуация. Тоже была реимплантация мочеточников при формировании стомы. Не температуры, ничего не было, видели по УЗИ. Василий Викторович повторно нам пересаживал мочеточник. Образно говоря, отделял мочеточник и прикрепил к мочевому в другом месте. Операция была в конце февраля, не могу пока сказать о результатах, обследоваться будем в сентябре.

52019-06-29 04:03:14
SundayФорумчанин 2012-02-19 Сообщения 38 ЛС Windows 10Chrome 75.0
Талли, спасибо! Я правильно поняла, что один и тот же мочеточник уже дважды "пересаживали"? Буду знать, что можно несколько раз (если есть куда) и что проф. Николаев такое делает. Пускай у дочи Вашей результаты будут хорошими)
А мегауретер кому-то убирали? Я давно вроде бы читала о том, что мочеточник сужают (ведь он расширен) по всей длинне, укорачивают, если нужно. Наверное, как-то убирают стенозы и обструкции, которые мешают нормальному оттоку мочи.
И еще вопрос возник. Наверное, его нужно задать доктору Николаеву. Похоже, что многие наши беды (частые обострения, рецидивирующий ПМР, обструктивный мегауретер, стеноз устья мочеточника...) возникают из-за загиба уретры, сделанного для хорошего удержания. Он, видимо, вызывает высокое давление в мочевом и застой мочи. Дальше - все остальное... ПМР, мегауретер, боли, пиелонефриты...
Это похоже на то, что проф. Николаев назвал парадоксом, когда хорошее удержание вредно.
Вопрос: что с этим можно сделать? Ослабить загиб? шейку? (и получить меньшее удержание, надо понимать... заботясь о почках...)
Очень бы хотелось знать конкретные результаты таких операций!

62019-06-29 14:17:21
Natalia  Москва 2011-10-23
Sunday пишет: Стент ведь можно поставить эндоскопически?
да, конечно, стенты устанавливают эндоскопически. Также есть исследования, когда мочеточник смотрят изнутри - уретероскопия. Проблема в том, что далеко не во всех больницах есть соответствующее хорошее оборудование и детские уретероскопы (детский размер). Я вам рекомендую получить консультацию, хотя бы заочно у нескольких хирургов. Иногда делают временные наружные стомы, чтобы разгрузить почки и мочеточник - нефростомия или уретеростомия.

Талли пишет: И какую именно операцию нужно делать? Пластику мочеточника? Убирая сужение устья и другие проблемные места? И снова пересадку мочеточника, антирефлюксную в т.ч.? Делают ли доктор Радош Джинович и проф. Николаев такие операции?
доктор Николаев делает. доктор Джинович тоже этим занимается.
Суть лечения не только в том, чтобы что-то сделать с самим мочеточником (что с ним делать должен решать хирург), но и в том, чтобы убрать первопричину, ведь мегауретер - это всего лишь следствие, а не идиопатическое (первоначальное) заболевание.
Ваш стеноз (непроходимость) скорее всего локализован где-то с нижней части мочеточника, даже возможно на входе в мочевой пузырь. В купе с рефлюксом и длительным игнорированием (увы, никого не осуждаю ни в коем случае!!!) это привело к мегауретеру.
Вам нужно облседовать не только мочеточник, но и функции самого мочевого пузыря на вопрос об аугментационной цистопластики и сухой везикостоме. Дело в том, что если мочевой пузырь маленького размера, если в нем много остаточной мочи после микции, если повышенной внутрипузырное давление и другие симптомы, то с учетом возраста вашей дочки, имеет смысл рассмотреть операцию, при которой был бы создан резервуар с низким давлением. В любом случае от повышенного давления, которое у вас наверняка имеется, необходимо избавиться, чтобы не дай бог не продолжить наносить вред почкам.
Насчет загибок уретры. Sunday, я не уверена, что их делают специально. Есть техника, при которой шейку делают похожей на принцип Митрофанова, когда удержание идет за счет повышения давления в пузыре. Но скорее всего загиб уретры - это нежелательное явление, которое по моим наблюдениям чаще встречается среди девочек с экстрофией мочевого пузыря. Т.е. анатомия при ЭМП такова, что к короткой уретре добавляется и еще какой-то анатомический загиб. Но причина повышеннего давления скорее не в этом загибе, а все же в избыточно узкой шейке мочевого пузыря, которую делают для сухости, и при которой может быть показана катетеризация для того, чтобы не получить это повышенное давление.
Sunday пишет: Вопрос: что с этим можно сделать? Ослабить загиб? шейку? (и получить меньшее удержание, надо понимать... заботясь о почках...)
да, это тоже вариант, причем не самый худший, учитывая риски, которые несет в себе текущее состояние.

72019-06-29 18:03:08
Талли Амурская область 2011-11-14
Мегауретр, это расширение мочеточников, да надо искать причину, если она устранена, то размер мочеточников должен прийти в норму.

82019-06-29 19:15:37
SundayФорумчанин 2012-02-19
Девочки, спасибо вам за важную и ценную информацию и поддержку!
Надеюсь, удастся разгрузить почки катетером Фоллея и установкой стента в мочеточник. Очень хочу верить в то, что "прорвемся" и что сможем решить вопрос без аугментации и стомы. И с удержанием прощаться ой как не хочется. Конечно, хорошо бы решить вопрос без полостной операции и без пластики и пересадки мочеточника. Думаю, это очень непростая операция, особенно после всего, что уже было. Посмотрим.

Понятно, что нужно всесторонне обследоваться. А уже в зависимости от того, что покажет обследование и что порекомендует доктор, будем думать дальше. Сейчас, получается, главное побыстрее "облегчить жизнь" почке и мочевому (убрать застой мочи, возможное давление повышенное в МП) и искать, где стеноз/обструкция и что с ними можно сделать.
Еще раз спасибо! Кто что еще вспомнит на эту тему и напишет - жду с нетерпением и благодарностью)

92019-06-29 19:47:28
NataliaАдминистратор  Москва 0
Sunday пишет: в зависимости от того, что покажет обследование и что порекомендует доктор, будем думать дальше. Сейчас, получается, главное побыстрее "облегчить жизнь" почке и мочевому (убрать застой мочи, возможное давление повышенное в МП) и искать, где стеноз/обструкция и что с ними можно сделать
все верно, удачи, держите в курсе новостей! @@@

102019-06-30 12:47:11
Sunday 2012-02-19
Спасибо!

112019-07-05 01:14:05
НатаФорумчанин Ростов-на-Дону
Sunday, у нас мегауретор с двух сторон. К сожалению, мочеточники, если есть мегауретор в первоначальное состояние не придут. Это корректируют, устья усекают, сам мочеточник ушивают, но в норму их функция уже не придет. Вам прежде всего нужно на полное обследование и не тянуть с этим. Нужно выявить причину появления мегауретора и ее конкретно решать. На прошлой неделе были в РДКБ на очередном обследовании. Лежали с мамой Таисией (она есть на форуме), им корректировали мегуаретор. Там сложная история, можете связаться с ней, думаю Тая сама все расскажет.
Мы же так и живем с "вялыми" (как называет их др. Николаев) мочеточниками. Нам их просто некуда пересадить пока, емкость мп не позволяет, но так как у нас недержание, заброс проявляется только в наполненном состоянии, а такое происходит только ночью когда  ребенок спит, да когда узи делаем и специально наполняем пузырик.

122019-07-05 11:24:50
SundayФорумчанин 2012-02-19 Сообщения 38 ЛС AndroidChrome 73.0
Ната, здравствуйте! Спасибо,  что откликнулись и поделились информацией) Да, как раз ищем возможность всесторонне обследоваться. И побыстрее решать вопрос, тк ситуация срочная. Опыт тех, кто уже столкнулся с подобным, чрезвычайно полезен. Спасибо за подсказки! Здоровья Вам и Вашему малышу!

132019-07-23 14:35:56
Арника Москва
У нас расширения  в 5-10 мм и вверху и внизу мочеточника,больше слева,были всегда,но врачи ничего не предлагали по этой теме. Несколько раз гелем корректирован пмр, очередной раз год назад; год спустя справа спокойно, условно, слева-снизилось. п.м.врачи:из филатовской и Радош.

Интересно, кто из москвичей в рдкб по полису госпитализировался на обследование в 2019-м?

142019-07-27 02:46:08
Талли Амурская область
Арника пишет: Интересно, кто из москвичей в рдкб по полису госпитализировался на обследование в 2019-м?
Если я не ошибаюсь, РДКБ для детей с областей и регионов. Москвичи там платно лежат. Так было, когда мы лежали.

152019-08-10 17:40:06
Арника Москва
Интересно,в той же филатовской не только москвичи и пратити за средство ботокс/гель,но не за пребывание,может зависит от процедуры

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)