Дорогие друзья!
Рады сообщить, что 14 августа 2024 г. начала работу Автономная некоммерческая организация помощи людям с комплексными урологическими патологиями "ЭКСТРА".
Организация создана родителями детей с редкими комплексными урологическими заболеваниями и стремится объединить силы организаций, врачей, психологов, юристов, законодателей, представителей бизнеса и фондов - всех, кто реально может повлиять на состояние здоровья и качество жизни детей и взрослых с данными патологиями.
Деятельность организации:
объединение людей с одним диагнозом
информационная поддержка
социально-психологическая поддержка
программы, проекты, мероприятия, направленные на улучшение качества жизни людей с комплексными патологиями урологической системы
налаживание прямого общения с представителями врачебного сообщества и еще многое-многое другое. Планов у нас очень много, всего пока раскрывать не будем, все по мере реализации и подготовки.
Направления деятельности:
Экстрофийно-эписпадийный комплекс аномалий
Мочевые стомы (Митрофанова, Монти, Брикера)
Иные комплексные патологии мочевой системы
Контакты для связи:
➡Страница в ВК: https://vk.com/club226897970
Подпишите петицию об улучшении медицинской помощи пациентам с экстрофийно-эписпадийным комплексом аномалий: ➡Здесь
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)