Подготовка ребенка к пластике шейки мочевого пузыря при экстрофии мочевого пузыря

Пластика шейки мочевого пузыря (реконструкция шейки мочевого пузыря) обычно воспринимается семьями, живущими с экстрофией мочевого пузыря, как наиболее сложный и важный этап длинного пути реконструкции экстрофии.

Пластика шейки мочевого пузыря становится кульминационным моментом долгих лет планирования, надежд и молитв для многих семей. И хотя для многих пластика шейки ассоциируется по значению со "становлением сухим", в реальности пластика шейки преследует две равнозначно важные цели: удержание мочи и защита функций почек.

Оптимальный хирургический результат может быть достигнут если одновременно и ребенок, и родители/семья хорошо подготовлены до операции к послеоперационному поведению и эмоциональным вызовам.

За последние 4 года Департамент Педиатрической Урологии Госпиталя Джона Хопкинса (Балтимор, шт.Мэриленд, США) основал многопрофильную команду профессионалов, которые оценивают готовность ребенка и семьи к пластике шейки мочевого пузыря и помогают ребенку и семье подготовиться к послеоперационной работе, которая будет благоприятствовать хорошему удержанию мочи.

Программа Хопкинса по подготовке к пластике шейки состоит из следующих компонентов:

• забота о физическом состоянии мышц тазового дна,

• установление режимного опорожнения мочевого пузыря,

• управление кишечником,

• налаживание рутинных процессов гидратации,

• оценка поведенческой готовности.

Забота о физическом состоянии мышц тазового дна считается принципиальным моментом для поддержки хирургически создаваемой шейки мочевого пузыря.

Биологическая обратная связь (БОС, Biofeedback) - используется, чтобы научить ребенка использовать его мышцы - для удержания мочи и расслабления, чтобы моча могла свободно вытекать во время туалета. После того, как ребенок научиться сжимать и расслаблять мышцы тазового дна, системы БОС используются в клинической обстановке и домашней практике для того, чтобы тренировать мышцы тазового дна сжиматься и расслабляться усилиями воли. Родителей просят установить строгую программу по изменению поведения, которая позволит ребенку тренироваться опорожнять мочевой пузырь каждые два часа.

Управление кишечником также является очень важным фактором в процессе научения ребенка опорожнять мочевой пузырь наиболее легко и без напряжения.

Оценка поведенческой готовности семьи и ребенка оценивается с использованием различных стратегий, включая интервьюирование родителей и ребенка, игровую терапию и исследование поведения. Для успеха очень важно учитывать персональные черты характера конкретного ребенка с тем, чтобы предоперационная подготовка были индивидуализирована и соответственным образом подготовлена. Также обсуждается уровень готовности родителей ребенка с тем, чтобы у них сложилась реалистичная картинка необходимости работы, которая потребуется при восстановлении ребенка после данной операции.

В Госпитале Хопкинса советуют начать готовиться к пластике шейки мочевого пузыря примерно за год до предполагаемой даты операции. Для семей, которые живут поблизости, назначаются посещения госпиталя примерно каждые 6-8 недель для мониторинга прогресса ребенка и для получения рекомендаций родителям ребенка о дальнейшей подготовке. Для семей, которые живут в отдалении от госпиталя, рекомендуются посещения в начале по 3-4 дня подряд + 1-2 дополнительные поездки на двухдневные тренировки перед операцией.

Программа Хопкинса по подготовке к пластике шейки мочевого пузыря не включает болевых моментов и инвазивных процедур.

Системы БОС означает, что три сенсорных датчика будут помещены на вашем ребенке - один на бедре, и два на коже ягодиц рядом с анальным отверстием. Это не причиняет боли, но часто дети испытывают какие-то странные новые для себя ощущения, и чтобы привыкнуть к ним, может потребоваться некоторое время. Эти сенсоры используются для мониторинга функций мышц тазового дня ребенка и по собственной воле ребенка, и при невольном опорожнении.

Также используется ручная сонограмма для оценки объема мочи, который ребенок может удерживать в своем мочевом пузыре до опорожнения и после. Сонограмма - это один из первых шагов для оценки возможности ребенка полностью опорожнять свой мочевого пузырь.

Важной частью этого процесса является вовлечение в него детского психолога и специалиста по жизни ребенка. Медицинские аспекты дооперационной тренировки и послеоперационной практики сильно зависят от готовности ребенка к такому большому пласту мероприятий. Семьям важно иметь в виду, что во время закрытия мочевого пузыря при экстрофии главной задачей являлось сохранять спокойствие и покой ребенка после операции в восстановительном периоде.

При пластике шейки мочевого пузыря, наоборот, восстановительный период требует строгого следование 1-2 часовому туалетному режиму, ежедневным режимным тренировкам, приему лекарств, мониторингу стула. Другими словами, год, следующий за операцией пластики шейки мочевого пузыря - это самый насыщенный период усиленных тренировок и эмоциональных усилий за весь период опыта жизни с экстрофией мочевого пузыря.

Кроме того, важно понимать как для родителей, так и для самого ребенка, что предоперационные тренировки - еще не гарант послеоперационного удержания. Важно правильно подготовить ребенка к возможным вариантам развития событий, включая континентную (удерживающую, сухую) стому или интермиттирующую катетеризацию.

Крайне важно, чтобы ребенок был подготовлен с помощью родителей и медицинского персонала к любому возможному для него варианту, который может быть доступен в его конкретной ситуации. Поведенческая и эмоциональная поддержка, обеспечиваемая психологом в клинике Хопкинса и работниками по жизни ребенка - все это часть общей программы, помогающей семье и ребенку справиться с вызовами и требованиями, с которыми они сталкиваются в до- и послеоперационные периоды.

Клиника Джона Хопкинса старается помочь семьям справиться с этими вызовами и такими важными вехами на их длинном пути жизни с экстрофией мочевого пузыря, предоставляя различные формы поддержки для достижения наиболее оптимальных для детей форм опорожнения и эмоционального состояния. Клиника старается сделать все, чтобы семья прошла этот путь с минимальным стрессом и максимальной гармонией.

Марло Элдридж, Карен Сприггс, Арлен Джерсон
Клиника Джона Хопкинса, 2008

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)