Приватность: когда можно говорить другим о состоянии Вашего ребенка и кому можно довериться? Опыт жизни с экстрофией мочевого пузыря

Это та тема, на которую написаны целые книги, и выбор очень широк и зависит от Ваших собственных взглядов и той культуры, в которой Вы живете. Моя цель в этой статье просто дать Вам некоторые идеи для размышления; поднять вопросы, которые Вы и Ваш ребенок можете задать себе, когда вскрываете пласт размышлений об экстрофии мочевого пузыря.

Прежде всего, я думаю, что важно иметь взвешенную позицию в вопросах приватности. Если Вы слишком скрытны и не пускаете никого в свой мир, особенной близких друзей, они будут не в состоянии помочь Вам, когда Вам это действительно потребуется. Если Вы чересчур открыты о Вашем состоянии (или Вашего ребенка), тогда люди не будут придавать этому должного значения и будут относиться к этому как к шутке или как к небольшому неудобству. Поэтому важно нащупать эту тонкую грань между открытостью и приватностью. Как мы стараемся минимизировать эти ошибки?

Первый вопрос, который я задаю, - это "Что Вы приобретаете или теряете, делясь своим секретом с другими?". Я думаю, иногда это может быть крайне важным; в некоторых случаях, когда что-то случается, у Вас всегда будет человек, который сможет помочь Вам или Вашему ребенку. В других случаях, когда вы общаетесь с друзьями только по каким-то социальным контактам, им не нужно знать этого, так как Ваше состояние не должно влиять на них.

Есть три основные группы людей, которых Вы должны иметь в виду, когда думаете о том, чтобы рассказать об этом: учителя и другие авторитетные люди; друзья; родители друзей. Обычно это хорошо - рассказать учителям и школьным мед.сестрам об экстрофии мочевого пузыря; они должны быть посвящены в эти вопросы, когда может потребоваться их помощь.

Я бы избегал говорить об этом с учителями и школьными авторитетами, которые имеют мало отношения к моему ребенку (например, учитель музыки), так как это бессмысленно. Когда Вы становитесь старше и независимее, никто из учителей может не знать об этом, потому что Вы уже сами в состоянии позаботиться о себе. К тому времени, когда я закончил среднюю школу, я мог самостоятельно справляться со своим состоянием, и поэтому я не говорил никому из взрослых в школе.

Я редко сталкивался с вопросом о родителях друзей, так как это было важным только, пока я был маленьким ребенком. Мои родители говорили с другими родителями на столько, на сколько они говорили с учителями; на базе того, "что им необходимо знать". Мои родители рассказывали обо мне родителям моих лучших друзей, так как я проводил очень много времени в их домах и мы вместе ходили в походы. Для меня всегда оказывалось полезным то, что родители проводили такие беседы без меня, и я всегда оставался в стороне от этого. Поэтому я не чувствовал никого дискомфорта, но, если вдруг что-то случалось, то все было в порядке.

Друзья - это самый сложный вопрос. Когда я был очень молодой, я не говорил никому. По мере того, как я рос, я начал понимать свое состояние и что оно означало. Только тогда я начал делиться с друзьями. Важно, чтобы дети понимали их состояние и чем они отличаются. Если они сами не могут ясно изложить свои мысли простыми словами, их ровесники также ничего не поймут. Я считаю очень важным довериться своим самым близким друзьям. Выяснить то, кого можно классифицировать как "очень близкие друзья", сложно, и может потребоваться время и опыт, и ошибки, чтобы выяснить это. Это все часть взросления. Но чем раньше Вы откроетесь для Ваших самых близких друзей, тем лучше Вы себя будете ощущать. Это позволить Вам строить альянс людей, которые будут поддерживать Вас. Во дворе, когда Вы можете столкнуться с задирой, который смеется над Вашими подгузниками, именно эти друзья смогут вступиться за Вас и защитить Вас. Меня лично это спасало не один раз, когда группа моих друзей спасали меня от хулиганов.

Хорошей особенностью экстрофии мочевого пузыря является то, что она не видна; друзья, с которыми Вы поделитесь, возможно, подумают об этом несколько минут, а потом они захотят вернуться опять к играм. Итак, если Вы когда-нибудь захотите рассказать об этом своим друзьям, как Вы собираетесь это сделать?

Прежде всего, важна обстановка. Это должно быть приватным разговором. Это обычно легко и логично, кода Вы говорите об этом другим взрослым. Но когда Вы говорите друзьям, хорошо бы не делать этого в школе, даже если Вы найдете тихое место в школьном дворе. Если рядом другие дети, Ваш друг может размышлять об этом сразу после Вашего разговора и может, не подумав, начать говорить об этом с другими детьми.

Следующий момент для размышления - это тон разговора. Примерно 93% общения происходит на невербальном уровне. Поэтому тон имеет значение. Он должен быть серьезным, но не слишком напряженным. Вы хотите, чтобы другой человек понял, что это важно для Вас, но Вы не хотите, чтобы он думал, что ему нужно меняться в своем отношении к Вам.

Если Вы выбрали правильное окружение и тон для разговора, следующая вещь - это решить, что именно говорить. Я думаю, что придерживаться простоты в объяснении - верный путь; это справедливо как для 4-летного, так и для 44-летнего.

Я говорил примерно одно и то же с 5 до 25 лет - что у меня врожденный дефект и некоторые проблемы с моим мочевым пузырем. Это означало, что у меня есть недержание, и мне нужно носить подгузники. Дальше я обычно говорил, что я не хочу, чтобы другие об этом знали, и что я буду ценить, если они ни кому не расскажут.

Закачивал беседу я на оптимистичной ноте, говоря, что это никак не повлияет на нашу дружбу и т.д. и что я также могу делать все, что делают другие ребята. Если они задают дополнительные вопросы об этом, тогда Вы сами можете решать, что им следует знать. Все зависит от того, кто это и что им нужно знать. Вы должны постараться объяснить это просто и не вдаваться в детали, которые на самом деле им не нужны.

Что ж, вот мой приблизительный путеводитель о том, как рассказать другим об экстрофии мочевого пузыря. Существует много серых областей в этом вопросе. Лично я достаточно открытый человек, и я тяготею быть более открытым с другими людьми, но мне также 28 лет. Когда я был молод, и другие люди были менее понимающими, я был гораздо более скрытным.

Думаю, лучше всего в начале быть очень приватным, а потом медленно в процессе взросления становиться более открытым. По-настоящему я никогда не открывался до колледжа. Вы должны осознать, что Вы можете быть на столько открытым, на сколько зрел другой человек. Чем менее он взрослый (в разных смыслах), тем меньше ему можно открыться.

Джими Симонс, США
e-mail: james.simons@gmail.com
11.2008

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)