Этично ли менять пол младенцу из мальчика в девочку по медицинским показаниям при экстрофии клоаки? Возможно ли обратная перемена пола после этой операции?
Содержание:
Рождение в семье особенного ребенка – трансформация общественной психологии
Клоакальная экстрофия – описание заболевания и принципы лечения
Истории обратной перемены пола после назначения пола в младенчестве
Введение
Перемена пола при клоакальной экстрофии у мальчиков – это сложная и дискусионная тема. Нужно или не нужно переделывать мальчиков в девочек при данном пороке развития мочеполовой системы?
На этот вопрос приходится отвечать хирургам и родителям, у которых родился ребенок с этим диагнозом. Вопрос чрезвычайно серьезный, потому что ответ на него определяет всю дальнейшую судьбу ребенка, определяет ту гендерную роль, которую данный ребенок, а потом взрослый, будет выполнять в обществе, ту роль, в которой он будет жить постоянно, изо дня в день.
Решая изменить пол ребенку в младенчестве, родители должны быть готовыми, что однажды их ребенок может узнать, что «она на самом деле – мальчик», и что всю жизнь его обманывали, одевая в чужую одежду, называя чужим именем. Родители должны быть готовыми ответить на вопрос, зачем они это сделали, зачем лишили его возможности расти в своем поле, зачем лишили его возможности развиваться по мужскому типу, зачем ему удалили его мужские органы. Чего так испугались родители, что решили обмануть всех вокруг и прежде всего самого главного человека в их жизни – их ребенка?
Наверняка, он поймет, что родители действовали под давлением врачей, воспитанников «старой школы», которая предполагала, что в таких случаях перемена пола – лучшее решение, и что они действовали с благими намерениями в целях «предотвратить тяжелую психосексуальную дисфункцию» у него во взрослом возрасте. Скорее всего, он поймет, что родители не обладали достаточной информацией о современных возможностях фаллопластики, позволяющей сделать мужские половые органы «с нуля».
Также родители должны быть готовыми к тому, что, узнав о своем истинном поле и узнав о современных возможностях обратной трансформации, их ребенок может захотеть провести обратную перемену пола.
Теме обратной трансформации девочек в мальчиков посвящено мало статей, но эти голоса звучат все сильнее, и мы не можем их игнорировать.
Рождение в семье особенного ребенка – трансформация общественной психологии
Когда в семье рождается «особенный» ребенок, на столько «особенный», что сами врачи склоняют новоявленную маму как можно скорее сменить ему пол, наряду с огромным шоком и непониманием, за что с ними и их ребенком это случилось, одним из чувств, которые могут испытывать родители, является стыд.
Стыд – это то чувство, которое заставляет семьи с особенными детьми молчать о своем горе, прятать их от соседей и друзей и тихо плакать в подушку, не делясь тем, что произошло даже с самым близким кругом людей. Стыд за то, что все пошло не по идеальному сценарию, и рождение ребенка не превратилось в умиляющее событие, а превратилось в необходимость быть в больницах и бороться за своего малыша.
Если бы это было сердце или что-то еще более «обычное» и более «приличное», о чем все говорят, возможно, родители были бы более открытыми. Но когда речь идет о состояниях, связанных с половыми органами, стыд за то, что в семье родился больной ребенок, становится во много раз сильнее.
Родители боятся, что их обвинят в том, что это они сами во всем виноваты и что ребенок обречен на страдания.
Также в обществе еще живо убеждение, что болезнь ребенка – это наказание за какие-то проступки родителей или просто результат их неправильного поведения (наркотики, алкоголь, вирусные болезни и т.д.).
Единственным способом борьбы с этими заблуждениями является просвещение.
Все больше людей начинают осознавать, что рождение «особенного» ребенка может случиться в абсолютно каждой семье, и что от этого никто не застрахован, что это естественные процессы.
Нужно стремиться, чтобы общество принимало «особенных» людей такими, какие они есть, а родители могли гордиться своими детьми, а не усложнять и без того непростую жизнь семьи.
Все больше медийных людей смело и открыто рассказывают о том, что случилось в их семьях. Об этом говорят такие медийные люди, как И.Хакамада, Э.Бедэнс, С.Белоголовцев, Л.Милявская и многие другие. Они четко пришли к пониманию того, как важно об этом говорить.
Медийные и обычные люди, благодаря современным возможностям обмена информацией, создают блоги, группы в социальных сетях, движения и ассоциации в поддержку «особенных» детей и их родителей, которым тоже в обязательном порядке нужна психологическая помощь.
Все больше можно увидеть историй семей, в которых родился ребенок с редкими заболеваниями, в т.ч. с экстрофией мочевого пузыря и клоакальной экстрофией или взрослых с этим диагнозом.
Психология людей меняется, и все больше людей приходят к пониманию, что не стыдно рассказать о том, что с ними случилось. Стыдно может быть только не сделать все, чтобы помочь своем ребенку и другим детям, когда все замалчивают проблему.
В интернет-пространстве все чаще можно узнать истории людей, в т.ч. с клоакальной экстрофией, прошедших процедуру обратной трансформации из женщины в мужчину после того, как в детстве их переделали в девочек. Эти голоса становятся все слышнее, их не может игнорировать медицинская общественность. Тактика ведения таких пациентов изменилась в пользу сохранения мальчиков в их поле.
Ситуация постепенно меняется, люди становятся более внимательными и добрыми по отношению друг к другу, а мы имеем возможность обсуждать многие медицинские вопросы. Мы теперь можем выбирать, узнавать и в итоге предложить самое лучшее лечение для наших детей, быть открытыми и честными с ними об их медицинском состоянии.
Есть возможность получить психологическую поддержку и общаться с людьми, уже прошедшими этот путь. У детей есть возможность с самого раннего возраста знать об их состоянии, понимать, что они такие не одни, общаться с детьми и взрослыми с аналогичным диагнозом.
Клоакальная экстрофия – описание заболевания и принципы лечения
Клоакальная экстрофия (экстрофия клоаки, пузырно-кишечная расщелина) – сложный сочетанный врожденный порок развития мочеполовой системы. Это самый тяжелый вариант в комплексе аномалий эписпадия - экстрофия мочевого пузыря (ЭМП) – клоакальная экстрофия (КЭ).
Встречается с вероятностью примерно 1/400 тыс. новорожденных как у мальчиков, так и у девочек.
Порок характеризуется дефектом передней брюшной стенки, из которого выпячивается слизистая слепой кишки, по бокам которой расположены слизистые «половинок» расщепленного мочевого пузыря. На каждой «половинке» вывернутого наружу мочевого пузыря находится одно из устьев двух мочеточников, из которых наружу вытекает моча.
Толстый кишечник недоразвит, укорочен (нет т.н. «задней кишки», куда входят: дистальная треть поперечной ободочной кишки, нисходящий и сигмовидный отделы ободочной кишки, прямая кишка) и заканчивается слепо, имеется атрезия ануса.
Таким образом, кишечник при КЭ обычно представлен тонким кишечником, который также может быть укороченным, слепой кишкой, аппендиксом, восходящей ободочной кишкой и частью поперечной ободочной кишки.
Сохранение максимальной длины кишечника является принципиальной задачей лечения экстрофии клоаки.
На вывернутой слизистой слепой кишки обычно имеется 3 отверстия – устья, в которые открываются тонкая кишка (подвздошная), задняя кишка и аппендикс. При КЭ может быть как атрезия аппендикса, так и удвоенный аппендикс.
Имеется широкий диастаз лонных костей, которые в норме должны быть сомкнуты и закрывать спереди мочевой пузырь.
У девочек при клоакальной экстрофии может быть удвоенное влагалище, двурогая матка, расщепление клитора и половых губ.
У мальчиков наблюдается неопущение яичек в мошонку. Половой член укорочен, может быть расщеплен на 2 части, срощенные с разошедшимися в сторону лонными костями, а может быть односторонним, либо находиться в зачаточном состоянии развития (рудиментарная форма). Половой член и мошонка могут и вовсе отсутствовать, как и семявыносящий проток.
При КЭ некоторые половые органы могут отсутствовать или быть удвоенными или быть сохранными (нормальными), в каждом случае требуется очень внимательная и профессиональная диагностика.
Удвоенные органы (например, 2 аппендикса) не удаляют сразу, т.к. «запасные» ткани могут понадобиться хирургам для восстановительной пластики (например, для создания аппендиковезикостомы и т.д.).
Встречаются варианты клоакальной экстрофии:
классическая КЭ (описана выше),
закрытая КЭ (когда брюшная стенка закрыта кожей),
частичная КЭ (без эписпадии),
иные варианты.
Каждый случай клоакальной экстрофии уникален, порок может сочетаться с аномалиями костно-мышечной системы, миелодисплазией, пороками развития нижних конечностей, спинномозговой грыжей, аномалиями верхнего мочевого тракта и другими патологическими состояниями. Могут быть двухсторонние паховые грыжи и иные пороки развития.
Аномалии центральной нервной системы при КЭ редки, в интеллектуальном плане дети с КЭ развиваются нормально.
Так как порок чрезвычайно сложен и могут иметься сопутствующие заболевания, тщательное, всестороннее предоперационное обследование становится критически важным этапом лечения.
Только после такого обследования и диагностики должен быть выработан взвешенный индивидуализированный долгосрочный план и стратегия лечения, которые будут корректироваться с учетом прогресса лечения.
План лечения должен вырабатываться при совместном участии детских хирургов-урологов-андрологов, нейрохирургов, ортопедов и других специалистов.
Цель этапного хирургического лечения состоит в:
разделении кишечной и мочевой систем,
восстановлении естественной анатомии мочевых и половых органов,
достижении контролируемого удержания мочи и кала,
решения вопросов, связанных с другими аномалиями (костными и др.).
Лечение предполагает проведение остеотомии в большинстве случаев.
Благодаря современным технологиям можно оценить состояние аноректальной и тазовой мускулатуры. Если мышцы сфинктера сохранны, то возможно провести низведение кишки, чтобы ребенок мог опорожнять кишечник через неоанус естественным путем. Если это невозможно, выводится колостома.
Что касается мочевого тракта, то чаще всего создается мочевой резервуар из «половинок» мочевого пузыря с аугментацией (увеличением) кишечным лоскутом, при этом мочеиспускание производится через сухую (континентную) стому с помощью периодической трансстомальной катетеризации.
В ряде случаев удается сохранить «родной» мочевой пузырь, не прибегая к аугментации, добиться естественного трансуретрального мочеиспускания с удовлетворительным уровнем континенции (сухости).
Возможна андрогенная поддержка с раннего возраста. Для роста пениса, например, может назначаться такой препарат из Нидерландов как Сустанон (анаболический и андрогенный стероид компании Organon) и другие препараты.
С началом пубертата также проводится гормональная терапия, которая может быть показана постоянно (зависит от функции эндокринных желез), выполняются операции на гениталиях.
Операции по перемене пола
Перемена пола при клоакальной экстрофии у мальчиков
Так как при КЭ визуально бывает сложно определить пол ребенка, могут понадобиться дополнительные исследования – в частности, определение кариотипа.
Раньше считалось, что большинству мальчиков с КЭ при рождении сразу «необходимо назначить женский пол». Это объяснялось невозможностью создать такой половой член (реконструировать имеющиеся пенильные структуры), чтобы получить адекватную сексуальную функциональность в будущем.
Если решение о перемене пола было принято, то уже во время первой операции ребенку выполнялись феминизирующие процедуры.
Даже если яички не опустились в мошонку, находясь в полости таза, их все равно удаляли (двусторонняя орхиэктомия).
Ткань члена сохраняли для дальнейшей клиторопластики, мошонку – для пластики половых губ, вагинопластика проводилась после пубертата.
При этом процедуры по перемене пола проводились очень рано – в период новорожденности и не позднее 2 лет. На этом особенно настаивали, т.к. полагали, что чем раньше ребенка начать растить как девочку, тем меньшую психологическую травму он получит, также он получит меньше мужских гормонов, и удастся его вырастить «настоящей девочкой».
Очень редко, если хирурги считали, что тканей полового члена достаточно для реконструкции, то половой член и яички сохраняли, а ребенка растили как мальчика.
Раньше перемена пола при КЭ у мальчиков проводилась в большинстве случаев, т.к. хирурги еще не владели современными знаниями и опытом, а также современными хирургическими техниками, которые доступны сегодня.
Речь идет как о реконструкции собственного полового члена при достаточности и сохранности пенильных тканей, так и об операции тотальной фаллопластики.
При тотальной (полной) фаллопластике неопенис можно создать уже начиная с возраста примерно 10 лет (обычно после пубертата) из свободного кожно-мышечного лоскута широчайшей мышцы спины (наиболее эффективная методика) с последующим установлением современного гидравлического эндофаллопротеза, позволяющего проведение проникающего полового акта.
Эта техника применяется не только при КЭ, но и в ряде других случаев: например, при экстрофии мочевого пузыря, когда собственный половой член недостаточного размера и не позволяет жить полноценной половой жизнью, при некоторых видах травм полового члена, при ампутации полового члена, при операциях по перемене пола из женщины в мужчину и в других случаях.
Протезирование полового члена также не является уникальной операцией и используется при разных видах заболеваний, включая импотенцию.
Ранее хирурги не обладали такими техниками и полагали, что анатомический пол мальчикам следует изменить на женский, так как «эмоционально-психологические последствия, связанные с наличием недоразвитого полового члена, могут быть катастрофически тяжелыми».
При этом недооценивалась роль гендерной идентичности человека, которая не может быть изменена по взмаху волшебной палочки путем кастрации и одевания мальчика в женскую одежку и заплетания ему косичек.
Роль наличия или отсутствия «полового члена» была переоценена, а сложности перемены пола в женщину при 46, XY–кариотипе, особенно психологического плана – наоборот недооценены.
Перемена пола у взрослых – кому делают операцию?
Если взрослый человек с 46, XY–кариотипом (нормальный мужской кариотип) обратится к урогенитальному пластическому хирургу с просьбой провести ему операцию по перемене пола из мужчины в женщину, мотивируя это тем, что у него нет полового члена или он очень мал, или что у него нет основных мужских эндокринных желез (яичек), то хирург с вероятностью 99,999% откажет ему.
Хирург предложит такому человеку сделать тотальную фаллопластику, скротопластику, принимать мужские гормональные препараты при необходимости.
Он проведет ему операцию по смене пола только при наличии официальных психиатрических заключений от двух независимых специалистов в сфере межгендерных расстройств, которые подтвердят, что у данного человека имеется стойкое нарушение гендерной самоидентификации (гендерная дисфория), установлен диагноз «транссексуализм».
Операция станет возможной только, если будет доказано, что пациент испытывает стойкие морально-нравственные страдания от нахождения в мужском поле, его гендерная идентичность – женская, и операция принесет ему облегчение.
Более того, до обращения к хирургу претендент на операцию должен в течение как минимум 1 года жить в роли женщины – с новым именем, в женской одежде, с женской прической и т.д. Также он должен получать феминизирующую гормонотерапию. Это все фиксируют психиатры, и только убедившись в целесообразности и безопасности проведения операции, дают официальное «добро» на проведение операции. Хирург при этом лишь выполняет предписание психиатров.
Психиатрическая экспертиза очень важна, потому что установка ложного диагноза (например, когда это не истинный транссексуализм, а какое-то психическое расстройство: шизофрения и проч.) может привести к еще большей трагедии, когда пол будет хирургически изменен, а психологическая проблема у человека останется. Через некоторое время пациент может захотеть провести обратную перемену пола (снова в мужчину). А ведь операции по перемене пола невозможно проводить бесконечно, меняя его то в одну, то в другую сторону много раз. При благоприятном стечении обстоятельств максимум можно сделать 1 обратную операцию.
Все эти положения подробно изложены в Стандартах оказания помощи трансгендерам, разработанных Всемирной профессиональной ассоциацией по здоровью трансгендеров.
Перемена пола в младенчестве по медицинским показаниям – как это было?
Вплоть до начала 2000-х гг. и даже позднее при клоакальной экстрофии детям с нормальным 46, XY - кариотипом без диагноза «транссексуалим» проводили операции по перемене пола.
Такому ребенку удаляли яички, а ведь именно эти железы в первую очередь ответственны за продуцирование тестостерона, главного мужского гормона.
При этом у таких детей нормальный генетически мужской кариотип, гистологически нормальные гонады и нормальный ответ на андрогены (нормальный андрогенный уровень).
Гистологические исследования показывают, что в яичках мальчиков с КЭ нет серьезных аномалий кровеносных сосудов, нет воспалительных процессов в придатках или аномалий семявыносящих протоков, т.е. при клоакальной экстрофии гонады в подавляющем большинстве случаев гистологически сохранны. Клокальная экстрофия не является интерсексуальным состоянием.
В идеале, если яички не опустились, проводится орхидопексия (процедура низведения яичек в мошонку). Точная локализация непальпируемых эктопических или неопустившихся в мошонку яичек проводится с помощью УЗИ. Если УЗИ недостаточно, используется МРТ. Если МРТ не позволяет обнаружить яички, выполняется лапароскопия.
При перемене пола также удаляются неонатальные структуры члена (их используют для клиторопластики), а в дальнейшем проводится последовательная феминизирующая терапия – назначаются «женские» гормоны, проводится пластика гениталий по женскому типу, вагинопластика после пубертата и т.д.
Необходимость операции по перемене пола объяснялось заботой о пациенте и устаревшим представлением о том, что достаточно с раннего возраста «приглушить» мужское развитие человека, заблокировав за счет удаления мужских гонад «импринтинг тестостерона в головном мозге», и этот человек начнет развиваться как женщина.
Клиническая парадигма назначения пола доктора Д.Мани
Все началось со знаменитого на весь мир доктора, детского клинического психолога, сексолога Джона Мани (John Money), который вместе с его коллегами с 1950 гг. начал изучение интерсексуальных состояний.
Его ошибочная гипотеза, в дальнейшем массово растиражированная, предполагала, что дети рождаются психосексуально нейтральными, и достаточно переделать в младенчестве половые органы ребенка и воспитывать его как девочку (или как мальчика), чтобы он рос и развивался в назначенной ему гендерной роли.
Доктор Мани обосновывал идею о том, что пол можно назначить человеку, что это не заложено генами и гормонами внутриутробно, а можно регулировать «вручную».
Операции по перемене пола в младенчестве широко проводили детям с недоразвитыми половыми органами при таких диагнозах как:
клоакальная экстрофия,
экстрофия мочевого пузыря,
аффалия (врожденное отсутствие полового члена),
тяжелые формы микропениса, спрятанного полового члена и других пороках развития гениталий,
при травмах члена и иных состояних.
Таким образом, с 1970-х гг. в медицинской общественности установилась клиническая парадигма «назначения пола» детям с недоразвитыми половыми органами. Она предполагала, что гендерная идентичность устанавливается к 2 годам, и если сделать операцию по перемене пола до 2 лет и растить ребенка как девочку, давать женские гормоны в пубертатном возрасте и никогда не говорить о его медицинском статусе, то ребенок будет расти в назначенной гендерной роли.
В случае чрезвычайно малых размеров члена или его аномалиях, как при клоакальной экстрофии, было показано проводить операции по перемене пола в девочек.
Надо отметить, что эта парадигма была актуальна еще и потому, что в то время не умели выполнять тотальную фаллопластику. Предполагалось, что сделать вагинопластику гораздо проще, легче и удобнее для всех, чем сделать нормальный член.
Эта стратегия была чрезвычайно популярна и насаждалась в течение как минимум 25 лет в США, распространилась во всем мире, включая Россию.
Данная парадигма устойчиво просуществовала до начала 2000-х гг., когда стали открываться истинные результаты такого подхода к лечению.
В соответствии с новой медицинской стратегией детям с аномально развитыми половыми органами сохраняют XY-материал до пубертата. Только после пубертата на основе медицинских обследований, с учетом психиатрического заключения и с учетом самоидентификации самого ребенка, ставится вопрос о возможности перемены пола из мужского в женский.
Растить таких детей в настоящее время рекомендуют как мальчиков, с проведением всех необходимых этапов лечения.
Истории обратной перемены пола после назначения пола в младенчестве
Дэвид Рэймер - история Джона-Джоанны
Знаменитая во всем мире история одного из экспериментов доктора Мани по перемене пола – это история Дэвида Рэймера, более известная как история Джона-Джоанны.
Дэвид Рэймер (1965 г.р.), канадец, закончивший свою жизнь суицидом в 38 лет, воспитывался первые 14 лет своей жизни как девочка, т.к. с согласия родителей в возрасте 1г. 10 мес. хирурги выполнили ему трансгендерную операцию в клинике Джона Хопкинса (шт.Балтимор, США).
В 8 месяцев Дэвид стал жертвой хирургической процедуры – неумелого обрезания крайней плоти. Эта операция на самом деле ему даже не была нужна, т.к. у мальчика был физиологический фимоз, который позже самостоятельно проходит, как прошел у его брата-близнеца, которому обрезание делать не стали. Во время операции пенис был практически полностью разрушен врачом, который до этого не имел опыта проведения подобных процедур.
Знаменитый и очень авторитетный в то время доктор Мани, введший в частности термин «гендерная идентичность», рекомендовал родителям Дэвида воспитывать его девочкой и сделать хирургическую перемену пола, также надо было проводить гормонотерапию. Он обещал, что если выполнять все по плану и никогда не говорить Дэвиду о его истинном поле, то ребенок вырастет здоровым и счастливым в назначенном ему гендере.
Доктор Мани наблюдал ребенка на протяжении нескольких лет, а в 1972 году, когда Брейнеру было только 7 лет, публично рапортовал всему миру об успешности эксперимента по перемене пола. Т.к. у Дэвида был брат-близнец Браен, было довольно убедительно для того времени показано, что гендерная идентичность приобретается, а не заложена в человеке с рождения.
Этот случай был широко освещен в СМИ, и в итоге к нему даже стали апеллировать как к доказательству в спорах. Например, в 1970-х гг. этот кейс использовался феминистками как подтверждение гипотезы о том, что человек сексуально нейтрален при рождении, а половые роли – это, прежде всего, результат внешних социальных условий.
Позже было доказано, что успех эксперимента доктора Мани был сфальсифицирован, а смена пола для Реймера превратилась в трагедию, нанесшую ему психологические травмы, от которых он не сумел оправиться.
С самого маленького возраста Реймер всеми силами отрицал навязываемую ему роль. Он не хотел играть в куклы, надевать платья, подражал отцу, любил машинки и пистолетики, дрался с братом и был сильнее его и т.д.
Несмотря на все эти отчетливые сигналы, феминизирующее «лечение» продолжалось.
После долгих лет личностного и внутрисемейного конфликта Реймер сделал обратную операцию по перемене пола из женщины в мужчину.
Полная история Реймера была впервые опубликована в 2000 г. в книге журналиста Джона Колапинто (John Colapinto), с которым Дэвид сотрудничал в надежде, что другим детям не придется пережить те страдания, которые перенес он. Книга называлась «Таким его создала природа. Мальчик, которого растили как девочку.» (As Nature Made Him: The Boy Who Was Raised as a Girl»).
Более подробно об истории Реймера вы можете прочитать в статье на нашем форуме Настоящая история о Джоне-Джоане (Брюсе-Бренде).
История Джоела-Джоеллы
Джо (Джоел) Холлидэй – известная персона в Англии, является автором книги о своей жизни «Она – мальчик».
Он родился с клоакальной экстрофией, и после года ему была проведена операция по перемене пола из мальчика в девочку. Далее он с мамой принимал участие в ТВ-передачах, где они боролись за право заменить свидетельство о рождении.
Тогда такие операции были в новинку, и вся страна переживала за хорошенькую девочку Джоеллу. Сама принцесса Диана поддержала семью в их решении заменить документы. Это было в начале 1990-х годов.
Джо рассказывает, почему его родители согласились на операцию по перемене пола:
«Это произошло, прежде всего, из-за психологических причин. В то время шансы на реконструкцию гениталий были низкими. Поэтому они почувствовали, что если растить меня как девочку, в долгосрочной перспективе это будет легче и хирургически, и психологически. В итоге они смирились с этой идеей и согласились изменить меня. Они пошли и купили одежду, и когда я проснулся в свой первый день рождения, меня одели как девочку, именно с того момента все это началось.»
Джо с мамой приходили на телевидение, чтобы заявить всему миру, что она – девочка, но Джо говорит, что, несмотря на это, он всегда ощущал сомнения:
«В СМИ меня изображали как такую девочку-девочку, с резиночками в волосах, в девчачьих платьицах, на самом деле я не был таким. Я был как один из мальчишек. Я сидел и кивал им, и говорил то, что они хотели услышать.»
После депрессии в 20 лет Джоелла зашла в госпиталь на обычный осмотр у врача, и именно тогда она увидела результаты хромосомного теста в заметках врача: XY – мужской пол.
Он спросил доктора: «Скажите, если бы я не родился с клоакальной экстрофией, я был бы мужчиной?» Доктор ответил ему: «Да».
Тогда Джо ощутил, что на самом деле он был мужчиной всегда.
«Я считаю, что это просто ужасно. То, что сделали со мной. Меня кастрировали, и мое будущее с возможностью иметь детей просто выкинули лишь потому, что они не думали, что это важно».
В настоящее время Джо борется за запрет проведения операций по перемене пола у новорожденных детей в случае неопределенности пола, в т.ч. при мальформациях гениталий, как при клоакальной экстрофии.
Читайте статью о Джо и смотрите видео: Мужчина, выращенный как девочка, призывает запретить операции по перемене пола детям, пока они не смогут самостоятельно принимать решения.
Автор указанной статьи отмечает, что, несмотря на осуждение обществом таких хирургических вмешательств, призванных сделать детей «нормальными», и оценивания их как формы насилия и нарушения основных прав человека, практика проведения таких операций не запрещена на законодательном уровне.
История Дэйва
С Дэйвом я познакомилась в социальных сетях. Он родился с клоакальной экстрофией и воспитывался в приюте, т.к. родители от него отказались.
В младенчестве ему была проведена операция по перемене пола, и до 14 лет он рос как девочка.
В 14 лет он узнал о своем медицинском статусе, когда увидел его в документах. Он получил лечение по поводу обратной перемены пола у очень хороших врачей в Нидерландах. Дэйв получает тестостерон ежемесячно.
Дэйв выглядит, говорит и действует как мужчина. Это глубоко верующий человек. Он очень добрый и помогает другим людям. Работает в некоммерческой организации по помощи детям-инвалидам.
Обратная трансформация при клоакальной экстрофии – обратно в мальчика
По разным данным, от 20 до 60% детей с КЭ, прошедших в младенчестве операцию по перемене пола из мальчиков в девочек, в подростковом возрасте имели расстройство гендерной идентичности (гендерную дисфорию) и провели обратные операции по перемене пола.
Операция по перемене пола и удаление гонад в младенчестве не гарантирует того, что ребенок будет идентифицировать себя с «назначенной» ему хирургами и обществом гендерной ролью.
Таких исследований все больше и доказательства этому становятся все очевиднее.
Одно из исследований, проведенное признанными экспертами в области лечения клоакальной экстрофии (В.Райнер, Д.Герхарт), посвящено 16 генетическим мальчикам, рожденным с клоакальной экстрофией.
14 их них была проведена операция по перемене пола, они получили соответствующие документы, и их растили как девочек.
Родители 2 детей отказались делать смену пола, эти 2 детей считали себя мальчиками.
5 твердо сказали, что они девочки и жили как девочки (35%), они ничего не знали о своем статусе при рождении. 2 получали эстрогены на протяжении нескольких лет. У всех 5 отмечались проблемы с дружбой с девочками.
1 ребенок наотрез отказался обсуждать свою гендерную идентичность с кем-либо.
3 детей жили в неопределенной половой роли, при этом 2 из них называли себя мальчиками.
По результатам исследования оказалось, что 8 из 14 прооперированных в младенчестве по поводу перемены пола из мальчика в девочку детей (57%) твердо заявили, что они мальчики, жили как мальчики (с мужскими именами и т.д.) и планировали свою жизнь как мужчин в будущем, в т.ч. планировали сделать фаллопластику.
Из этой восьмерки:
2 воспитывались как мальчики с рождения,
2 спонтанно в возрасте 12 и 7 лет объявили себя мальчиками (при этом они ничего не знали о своем статусе при рождении),
4 ребенка приняли свой гендер после того, как родители рассказали им об их статусе при рождении в возрасте 5, 7, 7 и 18 лет соответственно.
6 детей из этой восьмерки (42% от общего числа прошедших в младенчестве перемену пола детей) осуществили обратную перемену пола.
Родители всех 6 детей, прошедших обратную перемену пола, отметили, что их дети стали гораздо более счастливыми после этой операции.
Все 8 детей, твердо заявивших, что они мальчики, не смотря на хирургическую перемену пола, открыто говорили о своей сексуальности, в отличие от детей, заявивших, что они девочки.
У всех 16 детей, принимавших участие в исследовании, отмечали типичное мальчиковое поведение, интересы, хобби, увлечения и отношение к различным вопросам на уровне от среднего до ярко выраженного. Все 16 детей легко находили общий язык с ровесниками-мальчиками.
У 12 из 14 прошедших смену пола детей были родные сестры, и родители воспитывали их одинаково, но замечали существенную поведенческую разницу. Они отмечали, что такие дети часто сопротивлялись типично девчачьим играм и увлечениям, предпочитали мальчиковые игрушки и увлечения, вели себя как мальчики. Они не соответствовали ожидаемому от них взрослыми девчачьему поведению. Примерно с 4 лет такие дети начинали отказываться надевать девчачью одежду.
Только 1 ребенок из 16 сказал, что он никогда не хотел бы быть мальчиком.
Также в исследовании отмечается, что все 46, ХХ - девочки с КЭ, проходившие лечение в госпитале Джона Хопкинса, не имели никаких проблем с половой идентификацией.
Более подробно познакомиться с результатами исследования можно, прочитав эту статью.
К счастью, теперь обратная трансформация из девочки в мальчика при клоакальной экстрофии возможна. Для этого необходимо:
обеспечить комплексное наблюдение у грамотных врачей, имеющих опыт в данной сфере (хирургов-урологов-эндокринологов и других специалистов),
обеспечить психолого-психиатрическую поддержку опытными специалистами, имеющими знания и опыт ведения таких пациентов,
прекратить прием женских гормонов,
начать постоянный прием мужских гормонов (тестостерон), если были удалены гонады,
провести операцию тотальной фаллопластики свободным кожно-мышечным лоскутом с последующим протезированием современным гидравлическим эндофаллопротезом,
провести скротопластику с имплантацией тестикулярных протезов.
Самым сложным моментом является необходимость принятия этого решения внутри семьи. Очевидно, что процесс принятия такого решения очень непростой и требует участия экспертов в самых разных сферах. Но люди идут на это, потому что не могут иначе. При желании сейчас можно выйти на врачей, которые могут оказать всю необходимую помощь и поддержку.
Заключение
Вопрос о целесообразности операций по перемене пола у детей с клоакальной экстрофией требует дальнейшего исследования и обсуждения. Тема очень сложная и требует всестороннего изучения специалистами в этой сфере.
Необходимо проведение комплексного и глубокого анализа долгосрочного опыта, анализа всех известных случаев по перемене пола в младенчестве и обратной перемене пола XY-девочек.
Остаются серьезные вопросы для родителей и медицинского сообщества:
Как реагировать и что делать, если XY-ребенок, прошедший перемену пола в младенчестве, узнает о своем половом статусе при рождении?
Возможно ли в принципе и нужно ли сохранять такую информацию в секрете от него? Имеет ли ребенок право знать о свое истинном медицинском статусе? Гуманно ли скрывать от него правду?
Являются ли операции по перемене пола в младенчестве нарушающими человеческие права индивида на автономию и самоидентификацию?
Стоит ли бороться за то, чтобы такие операции по перемене пола в младенчестве были запрещены и признаны калечащими (удаление гонад означает в дальнейшем постоянный прием гормонов и лишает возможности стать родителями)?
При этом современные исследования показывают, что операции по перемене пола у 46, XY - мальчиков с экстрофией клоаки в младенчестве приводят к непредсказуемой половой идентификации в будущем. Значительный процент из этих детей идут на обратную перемену пола.
Само по себе наличие или отсутствие мужских гениталий и воспитание мальчиков как девочек не делает их девочками и наоборот. Пренатальное влияние гормонов является одним из решающих факторов воздействия на головной мозг человека, его половую идентификацию, поведение и способ мышления.
Фактически сейчас не стоит вопрос о том, стоит ли мальчикам с экстрофией клоаки делать операцию по перемене пола. Хотя не все пациенты заявляют о наличии психологических проблем, связанных с переменой пола в младенчестве, перемена пола у XY-пациентов сейчас перестала считаться приемлемой в связи с неудовлетворительными долгосрочными результатами и очень большим процентом гендерной дисфории.
Ранее операции по перемене пола проводились из-за страха трудностей реконструкции нормального функционирующего полового члена у таких пациентов. Теперь, когда тотальная фаллопластика выполняется уже много лет на очень высоком уровне (хоть и у ограниченного числа хирургов в мире), данная проблема должна быть полностью снята.
Более нет необходимости растить мальчиков девочками и насильно пичкать их женскими гормонами. При клоакальной экстрофии у детей слишком много других проблем со здоровьем (уро и колостомы и др.), чтобы дополнительно обременять их тяжестью гендерной дисфории, психологическими проблемами на этой почве и возможной необходимостью обратной перемены пола.
Вопрос скорее относится к тем детям, кому операция по перемене пола была сделана.
Стоит ли игнорировать сигналы и продолжать растить их как девочек в свете новых знаний?
Мое личное мнение, что можно и нужно раскрывать ребенку его медицинский статус. Я выступаю за то, чтобы родители откровенно разговаривали с детьми, в т.ч. рассказывали им об их медицинском состоянии. Причем чем раньше начнутся эти разговоры, тем лучше. Я считаю, что для установления доверительных и искренних отношений с ребенком, ему нельзя врать, т.к. дети не прощают лжи, тем более со стороны людей, которых они считают самыми близкими на свете.
Я думаю, что можно объяснить ребенку, что он был рожден с тяжелым пороком мочеполовой системы и он родился мальчиком, но по медицинским показаниям была сделана операция, и поэтому его растят как девочку. Но что если она (он) не хочет быть девочкой, а хочет быть мальчиком, то чуть позже ей (ему) можно будет сделать операцию, после которой она (он) сможет быть как все другие мальчики/мужчины.
При этом необходимо разрешить ребенку свободно иметь мальчиковые интересы, вести себя как мальчик и жить как мальчик.
Важно не «сжигать мосты», а дать ребенку и родителям понимание выбора.
Я считаю, что вопрос выбора пола должен решаться с обязательным участием самого человека, которого это касается.
Проблема чрезвычайно сложная и деликатная, и чем больше будет доступных общественности научных исследований на эту тематику с учетом всех медицинских (урологических, сексуальных, колоректальных, нейрологических, ортопедических) и психологически вопросов, тем глубже будет наше понимание и лучше результаты лечения.
Разработки в сфере регенеративной медицины позволят в будущем получать более хорошие результаты лечения клоакальной экстрофии в функциональном и косметическом плане. Возможно, однажды научатся выращивать ткани мочевого пузыря, уретры, пенильные ткани и ткани толстой кишки. Все это сделало бы лечение клоакальной экстрофии более эффективным.
Ограничивающие факторы
Данная статья – это личная попытка автора обобщить имеющиеся знания об операциях по обратной перемене пола при клоакальной экстрофии. Статья отражает личное понимание автором данной тематики и не претендует на научное, профессиональное обоснование.
Автор статьи отдает себе отчет в том, что не имеет медицинского образования и не может охватить весь спектр особенностей и всей схемы ведения пациентов при клоакальной экстрофии.
Статья является попыткой поднять очень непростую тему перемены пола у детей и предложить продолжить ее изучение с помощью дальнейшего обсуждения и новых публикаций на русском языке.
2017 г.
William G. Reiner
New England Journal of Medicine, February 2004
William Appeadu-Mensah, Piet Hoebeke
Paediatric Surgery: A Comprehensive Text For Africa [Chapter 92], 2011
Rob van Vliet, et al.
Eur J Pediatr Surg. 2015 Feb;25(1):87-93
Clinical Outcome of Cloacal Exstrophy, Current Status, and a Change in Surgical Management.
Rob van Vliet, et al.
Eur J Pediatr Surg. 2015 Feb;25(1):87-93
Clinical Outcome of Cloacal Exstrophy, Current Status, and a Change in Surgical Management.
Mouriquand PD, et al.
Journal of pediatric urology 12(3), April 2016
Surgery in disorders of sex development (DSD) with a gender issue: If (why), when, and how?
Mirheydar H, Evason K, Coakley F, Baskin LS, DiSandro M.
Journal of pediatric urology 5(5):408-11, August 2009
46, XY female with cloacal exstrophy and masculinization at puberty.
Marta Berra, et al
Maturitas 65(2):172-8, February 2010
Mathews RI, Perlman E, Marsh DW, Gearhart JP.
BJU International 84(1):99-100, August 1999
Gonadal morphology in cloacal exstrophy: Implications in gender assignment.
William G. Reiner, John P. Gearhart.
New England Journal of Medicine 350(4):333-41, February 2004
Allard Hosman, Luc Roelofs, Marc Wijnen, Rob Van Vliet
European Journal of Pediatric Surgery, 2014
Clinical Outcome of Cloacal Exstrophy, Current Status, and a Change in Surgical Management.
Elaine Woo
Los Angeles Times, May 13, 2004
David Reimer, 38; After Botched Surgery, He Was Raised as a Girl in Gender Experiment.
Jennifer Gordetsky, David B. Joseph
Urology, September 12, 2015
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)