Первичный диагноз и лечение экстрофии мочевого пузыря

Диагноз экстрофии мочевого пузыря изначально опустошающий и крайне пугающий для родителей. Некоторые родители имеют болезненные воспоминания, некоторые пережили неверие. Многие родители впервые узнали о том, что такое экстрофия мочевого пузыря, вскоре после рождения ребенка.

Новости пришли без предупреждения, после, казалось, безупречной беременности. «Мочевого пузыря, что? Что такое экстрофия?» Здесь родители катапультируются в мир проблем и хронических заболеваний. Как некоторые описывают, это как упасть с парашютом в другую страну – с абсолютно новым языком – это переполнено стрессом даже из-за самой сущности незнакомого.

Добавьте к этому неопределенность с медицинской тактикой и состоянием здоровья, разрушенные вследствие длительных госпитализаций в связи с окружающим, хирургические вмешательства, вереницу профессионалов – и все это на только что разродившуюся маму и новоявленного папу. Это шок, безгранично ошеломляющий.

Это не те переживания от рождения ребенка, о которых мечтают. У родителей ребенок сметен с дороги, переносит множество операций с первого дня жизни, расположен на вытяжении или в гипсовой повязке – присутствует все, что вмешивается в нормальное течение жизни. Профессионалы являются экспертами, а родители, поначалу, сторонними наблюдателями. От них требуется доверить заботу о своем драгоценном новорожденном людям, которых они даже не знают. Так как экстрофия – редкий врожденный порок, он часто рассматривается медиками, как «интересный случай».

Родители могут воспринять этот интерес негативно и представлять, что их чудесный малыш – тестовая задача на всеобщем обозрении. Эти первичные ощущения могут погрузить родителей в состояние беспомощности и невозможности держать ситуацию под контролем. Это только начало многих этапов развития ребенка, которое будет трудным и переменчивым из-за особенностей экстрофии как болезни.

Со временем, однако, родители узнают больше, чем, они думали, смогут. Они быстро превращаются из новичков в эксперты, достигая уверенности. Они отыскивают пути, чтобы справиться с этой проблемой. Именно тогда они по-настоящему становятся партнерами медицинских работников в подборе наилучшей терапии и лечебной тактики для их ребенка.

Так как патология очень редкая, немного докторов имеют опыт в хирургическом лечении новорожденных с экстрофией. Учтем, что даже наилучшее лечение экстрофии может быть трудным испытанием для новоявленных родителей, эмоционально истощенных. Задолго до первичной операции родители начинают задаваться вопросом опытности и квалифицированности хирурга и медицинского центра.

Очень трудно в период кризиса быть позитивно настроенным и сообразительным с вопросами, которые вам хотелось бы задать. Часто с ребенком приходится бросаться в главный детский госпиталь в течение нескольких часов после рождения. Мать, возможно, должна оставаться в родильном госпитале для восстановления после родов, а отец, или другой родственник, отправится в путь с новорожденным. Это разделение родителей, как и миллионы неотвеченных вопросов, может вести к усугублению горечи и ощущения беспомощности.

Вдобавок к переживаниям, связанным с рождением ребенка, другой трудный период наступает, когда родители начинают осознавать, что экстрофия мочевого пузыря – это хроническое состояние. Оно никогда не будет окончательно излечено; оно будет лучше понято, и вы научитесь его контролировать, но оно никогда не покинет вас окончательно. С такими заболеваниями, как экстрофия, есть определенные предсказуемые периоды, требующие больших затрат энергии и эмоционально тяжелые для родителей.

Автор: Natalia

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)