Эмоциональная поддержка ребенка с экстрофией
Когда все операции позади, необходимо продолжать следить и за состоянием мочевого пузыря, и за состоянием почек, и за общим состоянием здоровья ребенка, и приучить его заботливо и бережно относиться к своему здоровью в течение всей жизни. Во время лечения и после необходимо также следить за психологическим здоровьем ребенка.
Качество жизни
Если объединить физический и психологические аспекты, то можно выделать следующие цели лечения экстрофии:
обеспечение здоровья ребенка с сохранением функций почек и достижением контроля над мочеиспусканием;
обеспечение ребенку возможности быть полностью социально адаптированным человеком, со здоровым телом, с правильной половой самоидентификацией и функционированием половой сферы.
Следствием этих двух целей является улучшение качества жизни ребенка, рожденного с экстрофией.
Качество жизни складывается из четырех компонентов:
Физическое функционирование
Эмоциональное функционирование
Социальное функционирование
Функция образования (род занятий, занятость, работа)
Психологическая поддержка, конечно, нужна не только детям, но и родителям, особенно в самом начале, но что касается детей, то самое главное правило, по мнению Арлен Джерсон (Arlene С.Gerson), профессора педиатрии в Госпитале Джон Хопкинс, США: признавать перед ребенком его отличия, но фокусироваться на общем, на его схожести с другими детьми!
Вот несколько советов, которые дает Арлен:
Учите ребенка, что он многогранная и ценная личность с множеством хороших черт
Узнавайте у ребенка, что по-настоящему доставляет ему удовольствие и радость
Учите ребенка делать все возможное, прилагать максимум стараний, но что полное совершенство не всегда обязательно требуется
Узнавайте у ребенка, о чем он мечтает, и как Вы можете помочь ему превратить мечты в реальность
Учите ребенка, что Вы будете с ним правдивы, и что есть некоторые вещи, которые нельзя изменить
Узнавайте у ребенка, как сделать решаемые задачи наиболее простыми для исполнения
Учите ребенка, как отвечать на вопросы с достоинством и не стыдиться иметь медицинскую проблему, особенности
Узнавайте у ребенка, когда ему нужна Ваша помощь и когда он сам может справиться с общественными вызовами
Подготовка к операции
Доктор Джон Герхард говорит о том, что детей необходимо готовить к операциям. При подготовке к операции (например, пластике шейки мочевого пузыря) готовность ребенка может быть сигнализирована словами о том, что он "хочет носить ниже белье, не хочет больше ходить в памперсах". И тут очень важно задавать вопросы ребенку, чтобы понять его мотивацию, понять, почему именно он этого хочет, так как может быть много разных причин для этого, например:
"Я хочу писать, как другие дети"
"Я не хочу, чтобы меня дразнили"
"Я хочу быть, как другие мальчики/девочки"
"Я хочу быть большим мальчиком/девочкой"
Важно говорить с ребенком о его ожиданиях перед операцией на пластику шейки или другой операции на удержание (например, со стомой), и объяснять, что не все его ожидания могут оправдаться именно так, как он это себе представляет - каждый ребенок всегда уникален (он никогда не будет полностью, как другие люди), всегда в обществе находятся люди, которые дразнят других (за цвет ботинок, форму ушей и проч.), чтобы писать через уретру, как другие, может потребоваться большая работа - не сразу, может, это все наладится и т.д. Ключ ко всему - задавать вопросы ребенку.
Арлен говорит, что Вы можете услышать удивительные вещи, если будете задавать прямые вопросы Вашему ребенку: "Как ты чувствуешь?", "Что ты думаешь об этом?", "Что ты ожидаешь?", "Что тебя расстраивает?", "Что ты думаешь о своих друзьях, учебе..?"
Разговаривать с ребенком обо всем, в том числе о его страхах, делиться своими, не стараться "спрятать" проблему, вести постоянный диалог; можно в форме игры даже проигрывать некоторые медицинские ситуации (например на игрушках) - это тоже может помочь ребенку лучше понять себя самого.
Будьте другом для Вашего ребенка, и все получится!
- Подпись автора
Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)